雙胞胎擁有同樣的長相、同樣的聲音、甚至同樣的性格 ， 尤其是同卵雙胞胎 ， 他們彼此之間會更像 。 下面說這對雙胞胎兄弟倆 ， 不幸都患上了一種罕見病 ， 難道生命之門就要無情關閉嗎？
大宇 ， 46歲 ， 來自虎林市 。 從他35歲就開始了腎病治療 ， 而實際他病程的開始 ， 要比這早得多 。

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法布雷病患者大宇
小學三年級時 ， 就是手腳劇烈疼痛 ， 無論是運動啊 ， 還是天熱呀 ， 還是感冒、發燒 ， 平時就是疼 ， 四肢手指尖、腳趾尖疼......北京協和醫院看的片子 ， 然后說你應該是這個法布雷病 。
法布雷病是一種特別罕見的遺傳病 ， 它可以引起患者全身各系統病變、衰竭 ， 得了這種病 ， 患者平均壽命要減少6到20年 。

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哈醫大二院腎內科主任教授博士生導師杜玄一
它會累及身體的多個器官 ， 包括神經、心臟、皮膚、腎臟和腦部 。
過去 ， 法布雷病有藥可治 ， 但每年治療費用在100萬元以上 ， 而且患者需要終身注射藥物 。 這對很多尋常百姓來說都遙不可及 ， 只能選擇放棄 。
【“天價”救命藥納入醫保，黑龍江這對雙胞胎有救了......】法布雷病患者大宇
結果有藥還用不上 ， 所以內心也是挺心酸的 。

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哈醫大二院腎內科主任教授博士生導師杜玄一
因為黑龍江省沒做過非常細致的統計 ， 他們法布雷病自己知道的人群建了一個群 ， 這個群也就七、八個人 ， 自從報道后聯系我們的就十多個人 ， 所以我們認為這個群體應該在三十到五十人 。

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法布雷病患者大宇
因為我們看了《新聞夜航》報道的一個患者 ， 他已經成功地在咱們哈醫大二院用上藥了 ， 我們看到這個消息以后 ， 也是確實很振奮 。
今年7月8日 ， 《新聞夜航》獨家報道了我省首例法布雷病藥物注射病例 。 藥品從100萬降到7萬 ， 降幅超過90%！不僅降價 ， 還納入了醫保 。 一名39歲的患者進入了法布雷病規范治療期 。
此前報道：100萬降到7萬 ， 黑龍江首例完成！

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法布雷病患者大李
我母親應該在53歲（去世） ， 我哥哥28歲的時候沒的 ， 其實當時挺絕望的 ， 得這個病的人也特別少 ， 因為這個群體的話 ， 社會關注的人其實也并不多 。
看到首例報道后 ， 患者大宇受到鼓舞 ， 也來到了哈醫大二院 。
法布雷病患者大宇
我的家庭原因 ， 就因為這個病我已經離婚了 ， 我有兩個孩子 ， 我都沒要 ， 不想把這種痛苦延續到下一代 ， 其實我和我愛人感情很好 ， 但是面臨這個現實原因 ， 那不得不分手 。
疾病何等殘酷！大宇失去了做父親的資格 ， 卻承擔了一個男人、一個愛人的全部 。

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哈醫大二院腎內科主任教授博士生導師杜玄一
法布雷病它是一個X鏈鎖遺傳性疾病 ， 一個男性患病了 ， 他的染色體是X和Y ， 那如果他生了一個女孩 ， 這個女孩就會把這個X染色體繼承下來 ， 所以就會女孩得病 ， 所以如果這個女孩長大了 ， 當媽媽了 ， 再遺傳給子女的話 ， 那么子女得這個病的概率是50% ， 所以說一個男患如果生了女孩 ， （女孩）一定會被遺傳 。
大宇還有一個同卵雙胞胎的弟弟 ， 也是確診患者 。

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