《就算得了認知癥, 也能好好生活》：認知癥患者也能好好生活( 二 ) 患者故事|兩性健康

“記憶和思考方面的問題可能是壓力、焦慮、抑郁、某些身體疾病所導致的。 ”洪立表示，一旦出現記憶減退、做不好熟悉的事情、找詞困難、搞不清時間地點、判斷力下降等，就應該進行排查診斷。通常最擅長做認知癥早期鑒別診斷的是設立在神經內科的記憶障礙門診，一般包括了解詳細病史、體格檢查、臨床評估、頭部的影像學檢查、生物標志物檢測。
尚無治愈藥物
目前，很遺憾的是沒有藥物可以治愈阿爾茨海默病或其他常見類型的認知癥。然而對于一些人來說，藥物可以在一段時間內緩解癥狀，或者減緩其進展速度。常見的阿爾茨海默病的治療藥物主要有兩類：膽堿酯酶抑制劑和N-甲基-天冬氨酸（NMDA）受體拮抗劑。
不過，非藥物的治療和支持已經成為一些發達國家的優先推薦方式。比如，診斷后的支持服務、認知刺激療法等。
“如果仔細觀察，在生活中還是可以發現認知癥患者仍舊保留了幾十年生活經驗所帶給他們的直覺和敏感、運動技能、程序性記憶以及體驗情感和愛的能力。 ”洪立表示，照護伙伴可以通過建立全新的溝通模式、支持認知癥患者生活的獨立性、尊重患者的意愿和選擇、創造多彩的日常生活等方面入手，對患者進行照護。
但實際上每個認知癥人士都在以自己的方式經歷認知癥，每個人表現出的功能水平、感受及行為也各不相同。洪立覺得，從某種意義上說，世界上有多少認知癥人士，就會有多少種認知癥。 “就像我們看到的彩虹，如果我們仔細觀察就會發現，在七色光譜中有無數種顏色在赤橙黃綠青藍紫之間細微過渡，這才能讓我們領略到夢幻般的絢麗多彩。 ”
從鍛煉身體到健腦飲食，從良好睡眠到認知訓練，從積極社交到疾病管理……照護伙伴需要與認知癥患者共同描繪“幸福的彩虹” 。
本書還特別提到，照護伙伴要根據親人的特點和需求，提供妥善的照顧和支持。特別要觀察認知癥親人還保留著哪些能力、他們在做什么事情的時候反應良好，然后在日常生活中鼓勵親人盡可能去發揮這些能力。
需要有尊嚴地離去
雖說死亡是生命的一部分，失去是人生的必修課，但是當相依為命、照顧經年的親人離世的時候，那種痛楚依然是刻骨銘心的。
洪立認為，如果照護伙伴和認知癥親人溝通過在哪里度過生命的最后時光并已經達成共識，就盡可能依照親人的心愿，讓親人在他們選擇的地方安然離世。即便認知癥人士在生命最后階段被送入醫院，也最好選擇安寧療護病房或者相對安靜的老年病房，因為陌生、繁忙和嘈雜的醫院環境，是令人困惑和痛苦的。
值得一提的是，就在前不久由“認知癥好朋友”患者社群主辦、靈北中國公益支持的“就算得了認知癥，也能好好生活——認知癥好朋友分享會暨公益贈書活動”上，洪立與數十位阿爾茨海默病及其他類型認知癥家庭照護伙伴分享了對于阿爾茨海默病及其他類型認知癥的理解，及圍繞全病程展開的照護管理與心得，為認知癥家庭提供專業指導并答疑解惑。
作為本次活動的公益支持單位，靈北中國也攜志愿者深度參與現場活動，協助參會家庭照護伙伴積極融入每個環節，為他們答疑解惑，引導每位家庭照護伙伴從活動中感受到照護的重要性。患者家屬們通過游戲互動，學習實踐了“手把手技巧”照護方式、“如何與長者開展有意義的活動”等。
“照護伙伴在照顧好患者的同時，更需要優先照顧好自己。 ”洪立和燕青兩位作者將這本書獻給“中國的家庭照護伙伴以及你們正在照顧著的認知癥親人” 。