《就算得了認知癥, 也能好好生活》：認知癥患者也能好好生活患者故事|兩性健康

《就算得了認知癥也能好好生活》，洪立、燕青著，廣西師范大學出版社2023年8月出版，定價：128元
◎本報記者張思瑋
“在我的經驗中，當認知癥降臨到一個家庭，無論是認知癥人士還是他們的家庭成員都需要獲得及時而可靠的信息，這將幫助他們為未來的認知癥之旅做好準備，并有效提高生活質量。但是要做到這一點并不容易——醫生可能沒有時間講解，即便講解也可能僅僅停留在癥狀和治療層面；一些媒體把認知癥人士看成是弱勢群體，令人痛苦的描述加劇了人們對疾病的恐懼與病恥感；個別養老院的丑聞可能被放大成整個老年照護的問題，摧毀了公眾對行業的信任。所有這些都讓認知癥人士和他們的家庭成員感到痛苦和憂慮。畢竟，沒有人天生就會和認知癥打交道，也不知道去哪里尋求明智的建議。 ”這是澳大利亞阿爾茨海默協會前主席羅伯特·楊為最近廣西師范大學出版社出版的《就算得了認知癥，也能好好生活》一書所作的序。
羅伯特·楊表示，及時可靠的信息對于認知癥家庭是最重要的支持。它能夠幫助人們了解疾病、了解照護、了解支持，更重要的是，了解認知癥背后那個獨一無二的人。
認知癥指的是一種或者多種認知功能衰退進而影響到日常生活和工作的癥狀。目前全球至少有5500萬人患有認知癥。而在這其中， 60%以上的認知癥人士都是阿爾茨海默病患者。阿爾茨海默病是一種進行性腦部疾病，患者的大腦會逐漸退化，最常發生在70歲以上的人群中。在我國60歲以上人群中，阿爾茨海默病患病率為3.9% ，患者近1000萬人，而在這個龐大數字的背后，是千萬個家庭。
9月21日是世界阿爾茨海默病日。盡管阿爾茨海默病及其他類型認知癥很難治愈，但如果患者家庭照護者能夠及時捕捉到不易察覺的早期跡象，仍舊可以抓住早預防、早發現、早診斷、早治療的最佳時機，進而避免或緩解認知癥的發生發展。
為此，中國認知癥好朋友公益行動的聯合發起人洪立以及認知癥社會照護與支持的研究者燕青共同出版了《就算得了認知癥，也能好好生活》一書。 “我們希望可以通過這本書為照護伙伴提供可靠的診斷后支持工具。而更重要的，是幫助照護伙伴看到認知癥背后的那個人，看到他們依然保留的能力。 ”
不是衰老的必然結果
“當你看到一個有認知癥的人，你首先看到的是一個人，只是他有認知癥。 ”這是著名的社會心理學家湯姆·基特伍德所說的話。
“認知”這個詞來源于拉丁詞根“cognoscere” ，意思是“知道” 。認知包括不同的功能——感知覺、學習與記憶、注意力，語言、思考推理與決策、計劃與執行、運動控制以及情緒和行為控制，等等。雖然有時候人們會探討某個單獨的認知功能，但認知功能總是相互關聯、彼此影響。
而“認知癥”這個名詞，描述的就是一個或多個認知功能出現損害的癥狀，可能是記憶力減退，思考、判斷和解決問題的能力下降，也可能是語言理解和表達發生困難，以及情緒、感知或行為的變化，而且這些變化已經干擾到了日常生活的獨立性。
很多人認為認知癥是衰老的自然現象，年紀大了記性不好、變糊涂是正常的。這恰恰是關于認知癥最常見的一個誤區。雖然年齡的確是認知癥的第一風險因素，有認知癥的人大多數都是年長者，但是認知癥并不是衰老的必然結果。