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健康中國|第三屆罕見病合作交流會在京開幕


健康中國|第三屆罕見病合作交流會在京開幕
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中國罕見病聯盟執行理事長李林康在會上發言　主辦方供圖
中新網北京7月18日電 (郝凌宇)采訪人員從北京病痛挑戰基金會了解到，第三屆罕見病合作交流會近日在京開幕。會議圍繞“健康中國，一個都不能少”的主題，探討患者權益保障、患者診療困境等罕見病核心議題，吸引了醫生、患者、藥企、醫療領域管理者等各方人員與會。
據了解，罕見病約有7000多種，患者普遍面臨確診難、治療難、費用高等挑戰。本次會上，中國罕見病聯盟執行理事長李林康首先分享了近期關于罕見病藥品保障方面的利好消息。他說，部分罕見病如亨廷頓舞蹈癥的治療藥物已得到優先審評、審批并進入醫保，這讓部分國內罕見病患者用藥得到了及時保障。
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【 健康中國|第三屆罕見病合作交流會在京開幕】清華大學法學院教授、衛生法研究中心主任王晨光在會上發言 主辦方供圖罕見病患者的權益保障離不開體系的建立。清華大學法學院教授、衛生法研究中心主任王晨光說，罕見病保障的制度建設要有一個“良好的、全國性的協調機制”。他表示，罕見病藥物的研發和生產仍然需要更明確、更積極的法律上的制度安排，保證藥品行業能夠投入到罕見病藥物的研發當中。
北京病痛挑戰基金會創始人王奕鷗介紹了罕見病患者及親屬在參與疾病診療、病患服務、疾病保障等流程上的價值。王奕鷗介紹稱，一些患者家屬參考海外救治經驗，聯系國內廠家，定制生產出智能預警佩戴設備，借此嘗試對患者癲癇發作進行預警，為下一步成熟產品的研發提供了思路。
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北京病痛挑戰基金會創始人王奕鷗在會上發言 主辦方供圖在圓桌討論環節，多省醫學會罕見病分會主任委員圍繞“業務協同、資源整合、標準統一和數據共享”等角度，交流罕見病診療體系建設的經驗；來自政策研究、公益機構、互聯網平臺等領域的專家，討論了多元力量參與罕見病保障、提升藥物可及性的廣闊前景。
本次罕見病交流會由北京病痛挑戰基金會主辦，中國罕見病聯盟任指導單位。會議旨在促進罕見病病友、病友組織同政府、醫學界、企業、公眾等進行交流，研判行業最新動態，構建罕見病良性生態圈。(完)