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世界第302例病號：“除了生死，其他都是擦傷”( 二 )


大塊骨質溶解癥的病因和發病機制尚不清楚 ， 被認為可能與遺傳、外傷、感染、血管瘤或淋巴管瘤等有關 。 戚玥每一次發病就是勞累或免疫力低下的時候 。 2012年秋 ， 她突然開始右腿疼 ， 從此戚玥走路再也離不開拐杖 。
戚玥跑遍附近大小的醫院 ， 看了幾個月卻一直找不到原因 ， 最后戚玥只得拄著拐杖去上班 。 快過年的時候 ， 男友想陪戚玥去北京的醫院看看病 ， 但被男友母親攔著了 。 男友做了他母親的思想工作 ， 他母親才勉強接受了戚玥 ， 當得知戚玥走路要拐杖 ， 男友母親徹底將戚玥拒之門外 。 漸漸地 ， 男友沒再說陪戚玥去北京看病這樣的話 ， 只是無奈地問戚玥 ， 腿什么時候能治好 。 當時 ， 戚玥心灰意冷地說 ， “不知道 ， 可能永遠也好不了了” 。
他們沒有提出分手 ， 也沒有告別 ， 慢慢冷淡了 。 戚玥經常對著他的社交界面發呆 ， 然后就恨自己 ， 如果不生病 ， 他們就能在一起了 。
2014年 ， 在北京的一家醫院治療時 ， 戚玥最終被確診為大塊骨質溶解癥 ， 病因不明 ， 無法治療 ， 在當時全球只有301例 ， 而戚玥是第302例 。 雖然不會危及生命 ， 但此后不能正常行走 ， 特別容易導致病理性骨折 ， 所以絕不允許懷孕生育 。
戚玥的診斷書
即使學醫 ， 戚玥也是第一次聽到這個名稱 。 雖然醫院專家解釋過 ， 戚玥還是一遍又一遍地上網搜索這個罕見的醫學術語 。 等所有人都不在時 ， 戚玥埋頭痛哭：為什么是我？
會診結束后 ， 她返回福建繼續上班 。 可當她重新擁抱生活 ， 覺得疾病不會再出現時 ， 沒過多久她再次被命運捉弄 。 戚玥父母也無法接受 ， 2012年至2015年 ， 他們帶著戚玥跑遍全國大醫院 ， 做了6次骨穿刺 ， 住了20次醫院 ， 拍了成堆的片子 ， 但戚玥的病情卻依然沒有明顯好轉 。
戚玥開始害怕光 ， 害怕聲音 ， 拒絕見任何人 。 每天夜里迷迷糊糊時 ， 都覺得這一定是場夢 。 但每次的天明 ， 卻提醒她 ， 她又要開始跟一天的痛楚作斗爭 。 沒有希望寄托的日子 ， 對戚玥而言 ， 每一天都是煎熬 。
一個試圖結束生命的夜晚
2015年 ， 戚玥無意間加入了一個罕見病組織 ， 也正是從那時起 ， 她才知道殘酷命運的試煉不只降臨在她的頭上 ， 還有很多和她一樣的罕見病人 ， 可他們卻活出了自己的精彩 。
在這個組織里 ， 很多罕見病人都有自己的特長：繪畫、寫作、坐著輪椅彈尤克里里、在舞臺上表演話劇……這讓戚玥看到了另一種可能性 。 彼時 ， 網課已經興起 ， 一位患有罕見病的姐姐向戚玥推薦了文學寫作課 ， 這喚起了戚玥縈繞兒時心頭的文學夢：上學時 ， 她偏愛文學 ， 初中還在學校報刊上發表過幾篇散文 ， 最大的夢想是成為簡?奧斯汀那樣的作家 ， 寫出膾炙人口的文學作品 。 戚玥很認真地聽起了寫作班的課程 ， 也開始嘗試自己寫一些文章 。
戚玥和她的書
2016年也是戚玥病情最嚴重的一次 ， 疼痛宛如刀割 ， 她幾近昏迷 。 戚玥是易胖體質 ， 但她整個人直接瘦到70斤 ， 最嚴重的時候 ， 她一動也不能動 ， 因為連呼吸都是痛的 。 身體撐不住時 ， 她下不了床 ， 后來連躺平也成為奢侈 。 因為她的盆骨溶解最嚴重 ， 刀子割的刺骨疼痛 ， 她只能趴著或者側著 ， 下面要墊各種形狀的軟枕 。
【世界第302例病號：“除了生死，其他都是擦傷”】也就是從那年開始 ， 她不得不靠嗎啡度日 ， 每月還需要打一針2800元的生物制劑 。 整整一年的時間 ， 戚玥一直躺在床上 ， 她停止了寫作 ， 拒接了昔日好友的電話 ， 向照顧她的母親發火 ， 她心里充滿了絕望：也許是沒救了 ， 接著治療也是浪費金錢 。