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世界第302例病號：“除了生死，其他都是擦傷”

世界第302例病號：“除了生死，其他都是擦傷”

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世界第302例病號：“除了生死，其他都是擦傷”

戚玥的身體里有一個無法控制的力量 ， 它在不斷地吞噬她的骨頭 ， 讓她的生活變成了一場無盡的痛苦——這是一種無法治愈的骨溶解癥 ， 它讓骨骼變得脆弱 ， 直到消失 。
戚玥拄著拐杖在樓下
戚玥被診斷為大塊骨質溶解癥至今已有9年 。 這是一種極為罕見的以骨質進行性溶解、吸收為特征的骨損害疾病 ， 迄今能查到的全世界范圍報道僅數以百計 。 此疾病可發于任何年齡 ， 多見于中青年人 ， 病情發展不一 ， 主要癥狀是局部疼痛 ， 骨質呈進行性溶解消失 ， 常伴有病理性骨折 ， 少數有自愈傾向 。 臨床表現亦無特異性 ， 且發病率較低 ， 極易造成誤診、漏診 。
戚玥的病情最嚴重的一次是在2016年 。 那年5月的一天 ， 她突然不能起床、翻身、吃飯 ， 疼痛感刺入記憶 ， 她已忘記自己如何被送去的醫院 ， 只記得身體稍微一動 ， 便疼到不省人事 。 戚玥常年經受“蝕骨”的疼痛 ， 止痛藥成了她生活中必不可少的“伴侶” 。
如今 ， 38歲的戚玥除了去醫院復查病情 ， 一年出門不會超過10次 。 但她沒有屈服 ， 用寫作和編輯來創造自己的世界 ， 用樂觀和堅強來對抗命運 ， 用智慧和勇氣來追求自己的夢想 。 這些年來 ， 她或是厭倦自暴自棄的日子 ， 或是看到了罕見病圈子不少勵志故事 ， 她伏在一張1.2米的床上 ， 重拾了少女時的寫作愛好 ， 她用文字和自己對話 ， 審視過往 ， 解開心結 ， 從字里行間能窺探出她的人生態度：“年輕時 ， 我一直追尋人生的意義 ， 如今明白 ， 活著就是最大的意義 ， 除了生死 ， 其他都是擦傷 。 ”
花季的變故
17歲時 ， 戚玥還在念高中 ， 她就已經感到腿部有些不舒服 ， 伴隨著突如其來的發燒 ， 她發現自己動不了了 。 當地的醫院診斷為骨膜炎 ， 經過治療 ， 她恢復如常 。 但每到期末的時候 ， 當她覺得辛苦的時候 ， 戚玥總會發燒 ， 一發燒就會腿疼 ， 每年就像是流感一樣定期來一次 。 但每次疼痛持續兩三天就好了 ， 最多也是影響走路 ， 這種狀況在戚玥讀大學的時候緩解了一些 。
因為切身體會了病痛帶來的困擾 ， 幾次就醫也沒有好的療效 。 高三填報志愿時 ， 在父母的勸說下 ， 戚玥選擇了學醫這條路 。 對于戚玥而言 ， 最現實的還是就業問題 ， 因為家庭條件一般 ， 只能選擇容易掙錢的醫學 ， 而不是文學 。
戀愛中的那2年 ， 是戚玥一生中最快樂的日子 。 工作2年后 ， 戚玥認識了一位醫生 ， 那是一個帥氣的男生 。 一場聚餐與晚間的散步 ， 拉近了戚玥與他的距離 ， 浪漫的愛情也如約而至 。 戚玥喜歡他寬大風衣裹挾帶來的溫暖 ， 夜間值班時的默默陪伴 ， 和冷靜處理她碰到的麻煩事 。
戚玥喜歡看電影 ， 有一次拉著男友去電影院看韓國災難片 。 她哭得稀里嘩啦 ， 走出影院還在哭 ， 戚玥對男友說 ， 生命短暫 ， 人生無常 ， 她擔心兩人也會因為某些東西而分開 。
男友摸了摸戚玥的頭 ， 說了一句“傻瓜” ， 然后回各自的宿舍 。 快要睡覺時 ， 她突然收到他的短信：“要不我們結婚吧！”“可能是被幸福沖昏頭了 ， 我直接答應了” 。
想到結婚 ， 他們開始憧憬買房 。 那時戚玥的工資只有600元 ， 除去生活費所剩無幾 ， 男友也是剛工作不久 ， 沒有多少積蓄 。 她一邊憧憬著幸福的生活 ， 一邊不辭辛苦地工作 。
第302例病號
直到2010年下半年 ， 戚玥的腿再次不舒服 ， 走起路來一瘸一拐 。 她先是盆骨疼痛 ， 繼而渾身疼痛 ， 甚至連咳嗽都會讓她感到刺骨的痛 。 醫生發現戚玥的坐骨已經溶解掉一部分 。 骨穿刺做了很多次 ， 強直性脊柱炎、骨癌 ， 各種病情的診斷出現在多家醫院的診斷書上 ， 又不斷地被推翻 。