鏡頭下的罕見病患者 _健康小知識

健康時報采訪人員趙苑旨整理
在上海的一場主題為“關注”的攝影展上，一組“不一樣”的照片引來關注。這是國家醫療保障局醫藥服務管理司原司長熊先軍的攝影作品。他將鏡頭對準罕見病患者群體，希望能呈現給公眾罕見病患者的具體形象，通過展示患者的精神面貌和健康狀況，以引起更多人關注罕見病，關注罕見病群體。

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“輪椅上的好姑娘”——潘美好，一歲時因突發高燒被確診為神經母細胞瘤。后因脊髓損傷無法行走，從小到大與輪椅相伴。她喜歡稱呼自己“輪椅上的好姑娘” ，期待用自己的故事，給更多殘障伙伴以勇氣和信心。

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秦巖鵬33歲， 2018年3月第一次發病時，右眼視野就已部分丟失，去眼科就診確診為多發性硬化，由于確診初期沒有用藥，自此便與失明、癱瘓的威脅時刻相伴。

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28歲的謝航程在出生時就確診了白化病，他自幼就知道，要避免暴曬來保護皮膚，如今，他以吉他手身份加入由罕見病病友組成的8772樂隊。音樂讓謝航程擁有了面對生活的自信與陽光，在舞臺上演奏著自己的青春激情。

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暴敏冬2014年被確診為發作性睡病。曾因日常嗜睡、猝倒嚴重，暴敏冬一度患上抑郁癥。如今，她能夠與疾病和解，接受自己的身體現狀。她最大的愿望就是能夠“晝不眠、夜無夢” 。

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38歲的劉剛畢業于航空院校，曾經是一名飛行員在祖國的上空翱翔，卻因被確診為肢端肥大癥被迫中斷，成為了一名地面空管。天雖有不測風云，也有上善之徳，現在的劉剛家庭幸福美滿，工作充實忙碌。

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【鏡頭下的罕見病患者】34歲的王琳，出生18天時，在沒有摔倒的情況下就出現了骨折，最后在成長到8個月時被確診為成骨不全癥，此后骨折十余次。但病痛并未將她打倒，如今她與丈夫二人同在北京從事罕見病公益支持工作，為廣大病友奔走“吶罕” 。

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周建濤今年9歲，在出生一周時就被確診為脊髓性肌萎縮癥，雖然目前已有特效藥諾西那生鈉注射液、利司撲蘭口服溶液用散在中國獲批上市，但因特效藥治療費用昂貴，周建濤至今仍無任何治療。

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果果出生于2014年，是一個特別愛笑的孩子，成長到5個月時發現不會翻身，最后在14個月大時被確診為Lesch-Nyhan綜合征即自毀容貌綜合征。他會不受控制地自殘， 1周歲時就咬掉了下嘴唇，后來為了避免他咬傷其他部位，家人無奈只能把他的牙齒全部拔掉，但就算沒有牙齒，如今他還是那個愛笑的男孩。

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13歲的胡星鑠于5歲半那年被確診為杜氏肌營養不良，日常口服激素藥物和接受康復鍛煉成為了生活中必不可少的環節。

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袁納納是位垂體柄阻斷綜合征患者， 38歲的她身高定格在142厘米。如今，她是北京市東城區袖珍人之家發起人，近10年來，通過殘障女性領導力培訓、推動政策研討、一系列公眾倡導等工作，努力改變社會對生長發育障礙群體的偏見，鼓勵病友自由勇敢地成長。