注意 ， 這里說的 ， 只是一只針劑的價格 ， 接近人民幣70萬 。
而且一整年可能需要6針 ， 于是第1年的費用可能在400萬元人民幣左右 。
而第2年開始就不需要這么多次注射 ， 費用會隨之下降 ， 不過之后每年的價格也逼近200萬元 。

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覺得貴嗎？
你還真別覺得貴 ， 因為這可是在我國的價格 ， 當時在美國上市的時候 ， 諾西那生鈉的定價甚至達到了12.5萬元美元一針 。
注意這是美元 ， 可并不是人民幣 ， 折合成人民幣差不多是86萬 。
而第1年的費用甚至可以高達521萬人民幣 。
這你還別嫌貴 ， 全世界獨一份 ， 藥店也不逼著人買 ， 都是患者家屬自愿購買的 。

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你就說 ， 氣不氣人吧 。
氣人 ， 非常氣人 ， 難道沒那么多錢就不能活下去嗎？
要知道一支藥只有5毫升 ， 這5毫升差不多是70萬元 ， 輸注點滴的時候 ， 每毫升可以變成20滴 ， 經過簡單的計算就可以得出結論 ， 輸液的時候 ， 每滴藥物的價格就是7000元 。
看著點滴瓶子一滴滴往下掉落 ， 那不僅是藥物 ， 還是錢 ， 還是生命的希望 。
但是這么貴的藥 ， 能不能降價呢？

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要相信國家 ， 我們的醫保一直在改革 ， 并沒有放棄這些小眾人群 ， 國家并沒有放棄這些普通人 。
三、國家出手 。
在最新的醫保目錄中可以看到國家醫保局做出了很大的努力 ， 有74種藥品進入了這個目錄 ， 其中最想喝的就是這種藥物 ， 諾西那生鈉注射液 ， 而它的價格也不是70萬了 ， 一針只需要3.4萬元 。

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別看3.4萬還很多 ， 國家已經很努力了 ， 經過了差不多9次談判才把這個價格確定下來 ， 已經很努力了 。

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從2022年的1月1日開始 ， 再購買這些藥物就沒這么貴了 ， 有學者計算過 ， 在降價之后每個患者家庭每年的自費費用可以降到10萬元以內 。
想活下去已經不是遙不可及的夢想了 ， 很多家庭都是可以承擔的了 。
總結 。
從2019年開始 ， 作為脊髓性肌萎縮癥的精準靶向藥物 ， 諾西那生鈉注射液就在我國問世了 。
雖然這是一個好消息 ， 但是很多患者仍然沒有用藥 ， 不是因為別的 ， 還是因為太貴了根本就用不起 ， 即使賣房子賣地 ， 砸鍋賣鐵可能也湊不出這些錢 。
雖然有很多公益項目 ， 也有一些援助項目 ， 但是計算下來 ， 每個孩子的家庭也需要自費很多錢 ， 甚至超過100萬 。
一年拿出100萬 ， 有多少家庭能接受得了呢？
其實類似的事情還很多 ， 類似的疾病也不少 ， 想活下去 ， 還是需要國家的出手 ， 讓很貴的藥物價格降下來 ， 讓大家更好地生活下去 。
【醫保目錄又調整：70萬“天價藥”降成3萬一支，近3萬家庭受益】希望醫?？梢约{入更多的藥物 ， 讓更多的人可以受益 。

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