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醫保目錄又調整：70萬“天價藥”降成3萬一支，近3萬家庭受益

健康知識養生常識

你聽說過諾西那生鈉注射液嗎？
相信絕大多數人都沒聽說過這種藥 ， 即使是在醫院工作的很多醫務人員對這種藥物也是非常陌生的 。
又是因為醫務人員學業不精 ， 只是因為這種藥太特殊 ， 平時根本用不到 ， 只用于一種罕見病 。
脊髓性肌萎縮 。
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如果你對這種疾病不了解 ， 只能說你很幸運 ， 你的身邊沒有類似的患者 ， 你也不必每天生活在憂慮和恐懼當中 。
但是這種疾病的發病率依然不是“0” ， 我們國家還是有很多類似患者的有研究顯示 ， 每10萬名兒童中就有4~10人 ， 因脊髓性肌萎縮需要治療 。
據保守估計 ， 目前我們國家需要這種藥物的兒童人數 ， 可能達到3萬人 。
對大多數人來說 ， 這種要多少錢可能并沒有任何意義 ， 甚至一生都不會用到 ， 但是對這3萬個家庭來說 ， 那可是救命的事情 。
這種疾病到底怎么樣呢？為什么會這么貴呢？
一、脊髓性肌萎縮癥 。
人是怎么運動呢 ， 當然并不是靠意念 ， 而是靠神經的電信號 ， 把信號傳導給肌肉 ， 然后就動了 。
這種通路在正常情況下都是可行的 ， 如果中間任何一道關卡受到阻礙 ， 不能有效發揮作用 ， 那么人的運動就會受到限制 。
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在諸多道關卡中 ， 有一道關卡就很重要：脊髓中的運動神經元 。
但是有一些患者脊髓中的運動神經元出現了變性 ， 那么運動功能也就會隨之下降 ， 會出現肌肉沒有力氣 ， 甚至是肌萎縮 。
這種疾病通常不是外界原因導致的 ， 而是一種基因遺傳疾病 。
作為染色體隱性遺傳病 ， 他的患病原因也很簡單 ， 母親有一條隱性的遺傳染色體 ， 同時父親也有一條隱性遺傳染色體 ， 二者遇到一起便出現了這種疾病的小患者 。
目前來說這種疾病分為5種類型 ， 最重的是0型 ， 出生前就發病了 ， 在妊娠期就可能觀察到胎動減少 ， 甚至沒有胎動 ， 這類最重的患者通常在6個月內就會離開人世 。
很多人會好奇 ， 不就是肌肉沒力量嗎？為什么還會因此而喪命呢？
要知道 ， 可不單純是四肢肌肉沒力量 ， 如果是負責呼吸的肌肉沒有力量 ， 那么呼吸就會受到抑制 ， 這可是直接威脅到生命安全的 。
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不過并不是所有患者都是那么嚴重 ， 比如3型甚至是4型患者 ， 在人群中分別占有30%和5% ， 這些患者通常在18個月后起病 ， 特別是4型 ， 有些患者可能會在30歲之后起病 。
而且這兩類患者的預后都比較好 ， 很多3型脊髓性肌萎縮患者 ， 可能因為肌肉力量喪失 ， 不能站立 ， 甚至是不能行走 ， 需要在輪椅中生活 ， 可壽命都是正常的 。
而4型患者即使是出現癥狀 ， 運動能力也不會受太多影響 ， 很多患者都可以終生保持獨立行走 ， 并不會因此縮短壽命 。
但是如果一點都不治療 ， 有90%患者是活不過兩歲的 ， 都會早早夭折 。
看到這里你可能有些明白了 ， 雖然分很多種類型 ， 可是并不是所有患者都是不能治的 ， 有一些患者經過治療 ， 是可以避免死亡的 ， 甚至可以有效緩解病情 ， 能夠很好地生活下去 。
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所以這種疾病有的治 ， 而且經過研究人員的不懈努力 ， 已經找到了治療這種疾病的有效藥物 ， 但是問題就出現了 ， 這種藥很貴 。
有多貴呢？
二、一針 ， 70萬 。