被“糖”捆綁的一生( 二 )


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在糖尿病患者的一生里 , 都會或多或少地遇到低血糖的情況 , 都存在突發重度低血糖的可能 。 在絕大多數胰島素類藥物的說明書里 , 都會將容易引起低血糖作為嚴重的不良反應加以標注 。 與此同時 , 對于1型糖尿病人和2型長病程的病人來講 , 生活節奏上的改變 , 比如劇烈運動等 , 也同樣會引起低血糖發生 。 更致命的是 , 對于身患糖尿病的兒童來說 , 重度低血糖來襲時 , 快速準確作出判斷與應對 , 往往更加困難的 。
小曼在三歲的時候就被診斷出了1型糖尿病 。 和小曼媽媽說起糖尿病 , 她的表現就像半個專家 , 能隨口說出一些專有名詞 , 對發病機制了然于胸 , 時刻關注著國內外最新的研究成果 。 然而即使如此 , 也并不能時時刻刻讓小曼的血糖值始終處在正常的范疇之內 。 控糖的難度遠遠超出我們的想象 , 并非血糖低了吃糖 , 血糖高了打打胰島素這么輕松 。 而是與胰島素的劑量 , 飲食 , 活動情況等外因息息相關的 。 比如在疫情期間封控在家的血糖值 , 和有戶外運動時 , 同樣劑量的胰島素注射 , 小曼的血糖值是完全不同的 。 這也讓糖尿病患者和家長們必須接受終生學習的過程 。
被“糖”捆綁的一生
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小曼那次突發的重度低血糖 , 至今讓小曼的媽媽心有余悸 。 下午 , 小曼媽媽接到電話 , 孩子不停嘔吐 , 爺爺奶奶手足無措 。 無法進食 , 吃了就吐 , 哪怕是一口糖水 , 都能瞬間噴的到處都是 。 小曼媽媽趕到急診的時候 , 對于孩子出現這樣的緊急情況 , 醫生反復向小曼媽媽確認孩子平時用胰島素的劑量以及血糖控制情況 , 才能做出最后的判斷 。 事實上 , 除了接觸病患較多的兒科醫院以外 , 絕大多數的醫生都需要家長給出日常數據作為參照 , 以決定配比多少葡萄糖 。 當時小曼的血糖一度低到了2.2mmol/L , 萬幸的是送醫及時 , 沒有對臟器造成不可逆的損傷 。 但是從那以后 , 小曼媽媽也更加謹小慎微 , 越是孩子歡蹦亂跳的時候 , 他越要盯著動態血糖儀的讀數 。
被“糖”捆綁的一生
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和正常人一樣
被“糖”捆綁的一生
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在糖尿病患兒的家長群里 , 家長們習慣稱呼自己的孩子為糖寶 , 這個看似還有點可愛的稱謂背后 , 是糖尿患兒的父母無法向他人訴說的艱辛 。 每一次出門 , 糖寶家庭都要比正常人多作出很多準備 。 “四件套”(胰島素、注射筆、針頭、糖)是必不可少的 。 在經濟方面 , 今年胰島素集采落地執行后 , 包括進口原研藥在內胰島素產品均實現了大幅度的降價 , 但耗材仍然是一筆不小的開支 , 患者每月的合計花費大概在千元上下 。 但對于孩子來說 , 更多的是一種來自心理的無形壓力——我為什么跟別的小朋友不一樣?
無論是心理上還是生理上 , 家長們總是希望孩子的承受的痛苦最小化 。 但是社會卻無時無刻不在提醒著他們 , 孩子的與眾不同 , 首先 , 在學校吃飯就是個大問題 。 餐食匹配上并不會傾向糖尿病人 。 小曼比較抗拒體外儀器 , 所以沒有用胰島素泵 , 外源性胰島素需要注射 , 且弊端在于無法像胰島素泵一樣可以按時間精細的去控制胰島素釋放量 。 所以孩子會更容易出現低血糖的情況 。 大部分時候 , 孩子的爺爺奶奶都會卡著藥物釋放量的峰值把孩子接回家吃東西 , 生怕孩子再發生低血糖的狀況 。 一天四針 , 所以在學校的時間也被分成了四段 。 據了解 , 大多數學校不會為糖尿病患兒專門備餐 , 也不會配備專業藥品應對重度低血糖的發生 。