九月份 , 吳瑛的女兒橙子就要進入小學 。 對于吳瑛來說 , 她更希望的是 , 換位思考 , 既然歧視產生自與眾不同 , 那么對于病人 , 她更希望的是被平等地對待 。 疾病對于每個家庭來說都是不幸的 , 但是沒人希望不幸被反復提及和放大 。 她咨詢了校方的意見 , 老師和校長都會建議她是不是能再等等 , 看看孩子再長大一點 , 盡管在政策上沒有限制 , 但是不論家長和學校 , 都有著難以言喻的擔心 , 血糖控制不好怎么辦 , 突發性的低血糖來了 , 學校應該如何反應?而這尚且是在中國醫療條件最發達的城市之一——上海 。 而在中國的更廣大的地方 , 不僅僅是治療手段上的不足 , 很多人對這類疾病也不甚了解 。

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上海靜安有一個名為小糖人青少年兒童服務中心的公益組織 。 吳瑛和小曼媽媽的聯系就是靠這個組織建立起來的 。 在這里 , 有很多1型糖尿病患兒的家長 。 既然1型糖尿病患者需要終身用藥 , 這些糖寶的家長就不可避免地要長期學習疾病知識 , 那么大家在一個群里 , 可以彼此分享經驗 , 避免踩別人踩過的坑 。 同時如果有一些新藥和好的療法也能夠交流 , 對于糖寶的家長來說 , 也里也是一個能夠彼此平等對話的地方 。 小糖人的創始人金晟也是一位1型糖尿病患者 , 已步入而立之年的他希望能夠用自己的一些經歷 , 讓和他有同樣經歷的患者能生活的更輕松一些 。 這樣的公益機構目前在中國并不多見 , 而糖尿病患者的數量卻與日俱增 , 這類病患顯然更需要更多的專業組織提供專業性更強的引導 。
不久前 , 不少糖寶如愿以償地拿到了大學錄取通知書 , 也讓很多新加入的家長們對孩子未來的預期不再那么悲觀 。 而家長們更多關注的點 , 則是對于糖尿病研究的一些新的成果 , 國外的前沿科研 , 特效藥物等等 , 他們都如數家珍 , 所希望的只是能盡可能地提高孩子的生活質量 。 聽說在國外有一種經鼻噴給藥的高血糖素(高血糖素鼻用粉霧劑)能夠方便的救治重度低血糖 , 這也引起了家長們的廣泛討論 。 藥物的開發靈感來源于美國人RobertOringer , 他的兩個孩子先后被確診為1型糖尿病 。 兩位小朋友都是冰球的愛好者 , 每次高強度的運動讓Robert和妻子時常提心吊膽 。 作位一名科學家 , 他嘗試開發了這一款藥物 , 希望讓孩子們身邊的同學、朋友或是路人能在他們遇到重度低血糖情況之時快速、便捷地施救 。 目前 , 這款藥物已經在中國提交注冊申請 , 并獲得了免中國臨床試驗的特批 。 在不遠的將來 , 或許能對糖尿病患者能有所幫助 。 類似這樣的消息 , 也讓糖寶的家長們懸著的心放下了一些 。

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缺失的急救手段

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在這之前 , 在糖尿病人的重度低血糖急救方面 , 社會層面的手段一直都是缺失的 。 石教授回憶起一件自己20多年前第一次遇到急性低血糖患者的情況 。 當天 , 急診來了一個60多歲的2型糖尿病患者 , 突發昏迷 。 根據病人家屬主訴的既往病史和血糖化驗的結果 , 石教授判斷是重度低血糖 , 采用了50%葡萄糖靜推的治療方式 。 推到一半的時候 , 病人的手腳就有了反應 , 一針打完 , 病人已經完全清醒 。 五分鐘不到時間 , 一個人就從鬼門關走了一圈 。 石教授當時反復叮囑了患者家屬如何識別低血糖、如何在低血糖發生的初期進行應對 。 然而 , 如果不是送醫及時 , 那么家人無法分辨是低血糖 , 或是高血糖引起的昏迷 , 或許就會成為一生都無法彌補的遺憾 。
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