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充滿愛的家訪！血友病“大巴車”開進杭州兩個患兒家庭

健康知識養生常識

本文轉自：錢江晚報
錢江晚報·小時新聞采訪人員何麗娜
“媽媽 ， 為什么我和別的小朋友不一樣呢？”小豆（化名）今年4歲 ， 每周都要打2次針 ， 平時上學和小朋友玩耍時還要戴著護膝來保護關節 ， 于是 ， 他總是這樣問媽媽 。
“因為媽媽生你的時候被一只小蟲子咬了一口 ， 身體里少了點東西 ， 所以每隔幾天需要打一次針來補充這種東西 。 ”這是小豆媽媽給到這個年齡孩子能夠理解的解釋 ， 而小豆媽媽口中少的這種東西 ， 正是攸關性命的凝血因子 。
充滿愛的家訪！血友病“大巴車”開進杭州兩個患兒家庭
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血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病 ， 常常表現為反復關節肌肉出血 。 只要注射凝血因子 ， 他們就能和正常人一樣自由活動 。 如果不注射凝血因子 ， 關節肌肉很容易出血 ， 導致相應出血部位出現腫脹、疼痛及功能障礙 ， 反復關節出血會致殘,嚴重出血甚至危及生命 。
為提高血友病患者對疾病的認識和日常護理常識 ， 更好的管理疾病 ， 關注血友病患者的身心健康 ， 北京血友之家罕見病關愛中心發起了“2022血友病患者關愛”項目 。
近日 ， 充滿愛的血友病大巴車駛入杭州 ， 浙江大學醫學院附屬兒童醫院血液科副主任徐衛群和血液科二病區護士長蔡建萍及多位志愿者 ， 一起家訪了兩個血友病家庭 ， 小豆家就是其中的一個幸運家庭 。
充滿愛的家訪！血友病“大巴車”開進杭州兩個患兒家庭
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雖然他只有4歲 ， 但卻已經歷過生死的考驗 。 小豆2歲時 ， 因為外傷導致顱內出血,當時爭分奪秒準備手術 ， 可謂生死時速 。 他被父母送到浙江大學醫學院附屬兒童醫院血液科 ， 經過徐衛群主任團隊的及時救治 ， 治療有驚無險 。 提起當年那次出血 ， 小豆媽媽記憶尤其深刻,她說是徐衛群主任給了小豆第二次生命 。
隨著小豆慢慢長大 ， 媽媽開始嘗試家庭注射 ， 打針對于她是個很大的挑戰 ， 在本次家訪中 ， 蔡建萍護士長特意帶了打針用的注射模型 ， 手把手教她 ， 在專業教導下 ， 小豆媽媽進步很大 。
血友病大巴車家訪的第二個家庭的患兒小米（化名） ， 今年也是4歲 。 小米的家人說 ， 孩子活潑好動 ， 平時在家里按需治療 ， 上學時預防治療 ， 關節沒什么問題 。 但徐衛群主任對小米進行詳細地體格檢查后發現 ， 小米的一只腳踝有點腫 ， 一問 ， 這個腳曾經跛行過 ， 雖然孩子從未告訴媽媽腳痛 ， 但可能已經有過出血并存在滑膜炎的情況 ， 徐主任指出 ， 這么小的年齡 ， 已經有過關節反復出血 ， 雖然現在關節功能看不出問題 ， 但長此以往 ， 關節狀況不容樂觀 ， 需要盡早去醫院做B超或磁共振檢查后 ， 再調整預防治療方案 。
兒童血友病患兒也需要就學 ， 上幼兒園、上小學如何與學校及老師溝通？
徐衛群主任也給出了答案：“首先要向老師解釋血友病患兒在預防治療及安全措施保護下 ， 是可以與正常孩子一樣上學的 ， 疾病知識的普及也是減少學校及他人疾病恐懼 ， 更好地接納、幫助血友病兒童的途徑 。 其次要保證良好的家校溝通 ， 孩子一旦在學校受傷 ， 信息能及時反饋給家長 ， 及時得到處理是非常重要的 。 再者要教會老師判斷不同年齡血友病兒童出血的表現 。 學齡前的孩子尚不會準確表達 ， 血友病的孩子往往是內出血 ， 外人是看不到血的 。 當關節活動不靈活時 ， 比如原來用右手拿東西 ， 現在換用左手拿東西 ， 右手不用了 ， 很有可能右手肘關節出血了 ， 再比如說本來蹦蹦跳跳走路的 ， 現在拖著腳走路 ， 可能這個腳的關節出血了 。 而當我們看到關節腫脹得很大的時候 ， 其實已經出血很長時間 ， 太晚了 。 每次出血都會給血友病的孩子的關節帶來損傷 ， 而且這種損傷是不可逆的 。 出血的次數越多 ， 處理得越晚 ， 到成年后關節的問題越嚴重 ， 所以 ， 對于兒童血友病患者的關節出血 ， 家長一定要及時給藥 。 ”