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特效藥|快評丨住院4天藥費55萬元，如何抵御罕見病的風險？

這不是一道簡單用“對錯”來判斷的是非題 ， 而是一道復雜的論述題：“如何讓罕見病患者負擔得起特效藥？”
近日 ， 西安交大第二附屬醫院一張55萬元的醫院收費票據在網上引來非議 。 票據顯示 ， 一名1歲女嬰住院4天花了55萬多元 ， 最主要的費用就是藥費 ， 且醫保只能報銷570元 。 有網友質疑醫院收費高 ， 有人批評藥物定價貴 ， 也有網友感慨醫療保障弱 。 醫院回應 ， 治療是科學的 ， 也沒有天價收費 ， 這種特效藥就是這么貴 ， 并且不在醫保目錄里 。 家屬則表示 ， 用藥是知情同意的 ， 醫院沒有多收錢 ， 感謝醫院救了孩子的命 。
【特效藥|快評丨住院4天藥費55萬元，如何抵御罕見病的風險？】
特效藥|快評丨住院4天藥費55萬元，如何抵御罕見病的風險？
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不知道是誰把收費單據發到了網上 ， 還使用了“震驚”體的標題 ， 很容易產生醫院亂收費、醫保不給力的誤導 。 醫患關系天然存在著嚴重的信息差距 ， 而對于醫保資金的使用是否公平規范 ， 不少人也心存疑慮 。 可以說 ， 這份單據恰恰是踩在了公眾的敏感點上 ， 才掀起了輿論聲浪 。
但事情本身是容易厘清的 ， 醫院沒有亂收費亂開藥 ， 醫保不報銷也理由充分 。 這不是一道簡單用“對錯”來判斷的是非題 ， 而是一道復雜的論述題：“如何讓罕見病患者負擔得起特效藥？”
如果一種絕癥無藥可醫 ， 無論醫生還是病人都無從選擇 ， 只能怨懟命運不公、生命無常 。 但更讓人唏噓的不是無藥可醫 ， 而是有藥用不起 。
為什么罕見病特效藥貴？簡單地說 ， 如果沒有藥企持續投入研發 ， 也就不會有特效藥 。 可研發藥物的成本太高了 ， 用藥人群少 ， 市場份額小 ， 成本無法分攤 ， 甚至可能出現有價無市的局面 。
爭議事件中患兒被確診為脊髓性肌萎縮癥（SMA） ， 系罕見的遺傳性疾病 。 諾西那生鈉是唯一特效藥 ， 2019年引進國內 ， 在美國定價為12.5萬美元/針 ， 人民幣55萬元/針已經是降過價的費用 。 這樣的治療費用一般家庭如何承擔？
網友們對天價用藥的敏感 ， 既是對患兒家庭的同情 ， 更是對自己無力抵御風險的擔憂 。 不治之癥是個人不幸 ， 因病致貧則是家庭不幸和社會不幸 。 網友的討論 ， 無非是對病有所治、患有所依的期待而已 。
那么 ， 把罕見病的治療藥物放進醫保目錄是不是就萬事大吉了？沒有那么簡單 。 一是 ， 醫保的作用主要還是“?；尽?， 受限于經濟發展水平和醫保的支撐能力 ， 有些價格非常昂貴 ， 使用人群較少的罕見病治療藥物 ， 暫時無力納入 。 二是 ， 即使進了醫保 ， 也存在資金平衡的問題 。 比如 ， 罕見病戈謝病的治療藥物已經進入醫保 ， 但在縣級醫保層面 ， 一個戈謝病病人的藥品和治療花銷就可能把全縣的醫療費用全部花掉 。 三是 ， 一旦藥物進入醫保 ， 就意味著患者不能再通過慈善項目獲得援助和贈藥 。 而如果醫院渠道不暢 ， 反而將患者逼入窘境 。
對醫保資金的討論 ， 又會引發另一個層面的思考 ， 即怎樣讓醫保資金用在刀刃上 ， 以避免一部分患者急盼救命藥而不得 ， 另一部分患者卻花著醫保的錢囤積了一堆無用之藥 。
把罕見病的救治希望都寄托在醫保上是不現實的 。 好在近些年不同省市都有各自的嘗試 ， 比如廣東佛山的醫療救助 ， 浙江的專項基金 ， 還有一些地方把部分罕見病藥品納入商業普惠險 。 也就是說 ， 讓醫保托底 ， 政府的專項基金、市場的商業保險、社會的慈善救助等多個層面共同發力 ， 來幫助患者家庭共渡難關 。