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這樣的孩子一般活不過2歲，但她卻用稚嫩的肩膀頑強抗爭著

健康知識養生常識

廣場上 ， 一群孩子正在歡快地跑著跳著 ， 他們你追我趕 ， 時不時發出咯咯的笑聲 ， 他們盡情地享受著他們無憂無慮的童年 。 可是有這么一群孩子 ， 盡情地玩耍在他們眼里成了奢望 ， 他們是一群被判定活不過2歲的孩子 。 全身肌肉無力、沒有力氣站立、沒有力氣喝水吃飯 ， 甚至連呼吸都要用盡全身的力氣 。 他們就是脊髓性肌萎縮癥患兒 。 脊髓性肌萎縮癥 ， 簡稱SMA ， 是類似漸凍癥卻比漸凍癥更為嚴重的隱性遺傳病 。 患者多在兒童時期發病 ， 最典型表現就是肌肉萎縮造成運動功能嚴重受限 ， 而呼吸道感染所引起的呼吸衰竭則是患者首要的致亡原因 。
這樣的孩子一般活不過2歲，但她卻用稚嫩的肩膀頑強抗爭著
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（圖為高若倚）
根據患者起病年齡和臨床病程 ， 將SMA由重到輕分為4型 。 最嚴重的1型也稱嬰兒型 ， 呼吸肌無力突出 ， 多數患兒在2歲內死于呼吸衰竭 。 而我們今天故事要講的主人公高若倚 ， 就是這樣一位SMA患兒 。
這樣的孩子一般活不過2歲，但她卻用稚嫩的肩膀頑強抗爭著
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（圖為高若倚和爸爸）
2019年7月10日 ， 在陜西省神木縣 ， 劉小艷在一家人美好的期盼中迎來了小女兒高若倚 ， 嬌小可愛的樣子逗得一家人心都化了 。 若倚一天天長大 ， 可是媽媽劉小艷發現若倚的力氣很小 ， 三個月了頭還是抬不起來 ， 翻身更是從來沒有過 。 因為每個孩子情況都不同 ， 劉小艷覺得若倚可能就是發育晚了點 。 到了六個月時 ， 若倚的身體卻越來越軟 ， 連扶坐都是軟趴趴的 。 這些情況引起了劉小艷的警惕 ， 她帶著孩子到了當地的兒?？茩z查 ， 醫生看過若倚后 ， 直接建議前往上一級醫院做個詳細檢查 。 想起女兒的種種表現 ， 劉小艷心里十分忐忑 。
這樣的孩子一般活不過2歲，但她卻用稚嫩的肩膀頑強抗爭著
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在西安兒童醫院做完詳細檢查后 ， 若倚被確診為SMA 。 劉小艷拿著一紙確診書彷徨地抱著孩子坐上了車 ， 看著懷里孩子安詳的睡臉 ， 眼淚再也控制不住 ， 一滴滴落在了診斷書上 。 看著紙上漸漸模糊的字 ， 她僥幸地想：如果這個病和確診書一起模糊了該多好 。 但是生活的殘酷并沒有打倒這個堅強的母親 ， 她想著只要有一絲希望 ， 她就不會放棄自己的孩子 。
這樣的孩子一般活不過2歲，但她卻用稚嫩的肩膀頑強抗爭著
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于是6個月大的若倚踏上了康復訓練的路 ， 無論嚴寒酷暑 ， 每隔一兩天劉小艷都會帶著若倚去康復中心進行運動、水療、經顱磁等等康復訓練 。 每天劉小艷都會早早起床做好飯 ， 把兒子送進幼兒園后又急急忙忙地帶著若倚訓練 。 雖然康復訓練起到的效果不大 ， 但是她從不氣餒 ， 她想著即使孩子不會坐 ， 不會站都沒有關系 ， 她可以做孩子的手和腳 。 只要若倚活著 ， 她就覺得有希望 。 就這樣她期待著奇跡的發生 ， 可是上天卻又給她潑了一盆冷水 。
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（圖為劉小艷和高若倚）
劉小艷一直小心地呵護著若倚 ， 北方的冬天寒風凜冽 ， 劉小艷從不敢帶若倚出門 。 可是盡管這樣 ， 在若倚一歲半的時候 ， 還是因為不明原因的發燒被送進了搶救室 ， 被診斷為重癥肺炎 。
可能對于其他孩子來說很普遍的發燒 ， 可對于若倚來說 ， 卻是在鬼門關徘徊 。 醫生說：“孩子隨時都會有生命危險 。 ”這句話讓劉小艷徹底崩潰 ， 從來沒和孩子分開過的她 ， 一想到孩子自己在監護室的無助就忍不住流眼淚 。
這樣的孩子一般活不過2歲，但她卻用稚嫩的肩膀頑強抗爭著
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若倚憑借著堅強的意志挺了過來 ， 有了這次監護室的經歷 ， 劉小艷對若倚更加無微不至 ， 像對待溫室的花朵 ， 天氣不好時甚至連康復中心都不敢去 ， 生怕孩子有閃失 。