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患者花花：與庫欣綜合征抗爭9年( 二 )

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上圖：2019年庫欣綜合征線下聯誼會在瑞金醫院召開 。 下排左一孫青芳 ， 左四陳馨 ， 右一蘇颋為 。
【患者花花：與庫欣綜合征抗爭9年】孫青芳醫生介紹 ， 2003年 ， 瑞金醫院內分泌科聯合神經外科、泌尿外科、影像科、病理科等創建了“垂體-腎上腺疾病”的多學科診療模式 。 經過近20年的發展 ， 瑞金醫院庫欣綜合征的診斷率已經排在全國前列 。
診斷出是庫欣綜合征之后 ， 如何治療仍是一個挑戰 。 庫欣綜合征首選手術治療 ， 但很多時候 ， 部分的患者并沒有手術治療的機會 。
“我們現在的檢測手段已經有很大的提高 ， 但仍然有一些庫欣綜合征的患者就是查不出來病因所在 。 ”開垂體瘤手術經驗豐富的孫青芳醫生介紹 ， 找不到病因所在時 ， 一般會建議先進行藥物治療 。 病人定期復查 ， 等找到病灶 ， 再進行手術干預 。
花花的病灶明確 ， 但花花依然很焦慮 ， 因為她被確診的是罕見病中的罕見病 ， 惡性的腎上腺皮質癌 ， 隨時有復發的風險 。 好在生性樂觀的花花 ， 在家人的照顧和安慰下 ， 很快就想開了 ， 甚至還臨時買了一張去成都的火車票 ， 來了一場說走就走的旅行 。 看過廣闊世界的花花 ， 回家后開始積極地打理生活 。 “感覺狀態還可以 ， 就和小姐妹一起干了點小生意 ， 賣羊肉 ， 開面包房……”
日子一天天溜走 ， 2016年入冬 ， 疾病再次讓花花站在了懸崖邊緣 。 因膽囊疼痛 ， 花花在家鄉醫院準備做手術拿掉膽結石 。 但就在進手術室前一個小時 ， 一份CT報告顯示花花身體里長的其實是多發轉移腫瘤 。 手術被迫取消 ， 花花也聽從病友的建議轉到了上海瑞金醫院治療 。
內分泌科的檢查結果顯示花花體內有大大小小6顆轉移瘤 ， 最大的一顆已經有6厘米 。 腫瘤不僅出現在膽囊 ， 肺上也有 。 “手術已經沒有意義了 ， 我的主治醫生蘇颋為建議我吃進口藥米托坦保守治療 。 ”回想起買救命藥的經歷 ， 花花搖頭后嘆了一口氣 ， “想吃上這個藥 ， 真的不容易” 。
努力攥緊生命保護索
“當時能打聽的渠道我都打聽了 ， 但國內就是買不到！”聽說國外有藥 ， 花花甚至還回老家辦了護照 ， 打算出國尋藥 。 但最終只有初中文化程度的花花 ， 不得不因言語不通等障礙而放棄出國 。 后來花花托她在香港的朋友買到了第一瓶藥 。 “當時我也不知道自己能活多久 ， 拿到藥之后 ， 也沒有在乎多少錢 ， 讓醫生看過確認能吃 ， 就趕緊吃上了 。 ”
沒有糖衣包裹的白色大藥片 ， 不但難吞咽 ， 副作用也很多 。 “剛開始吃的時候 ， 不僅特別困、拉肚子、胃口不好 ， 而且還起疹子 ， 渾身上下一片紅腫 。 ”花花堅持吃了兩三個月 ， 副作用才漸漸變小 。
雖然有諸多惹人厭惡的副作用 ， 但吃藥一段時間之后再去做檢查 ， 醫生說花花體內的腫瘤變小了 。 藥物能控制住病情 ， 是好消息 。 但要長期吃藥 ， 讓花花不得不考慮藥價 。 朋友幫花花買的第一瓶藥 ， 13800元 。 之后花花自己在香港藥店買的 ， 9600元一瓶 。 “1萬左右一瓶藥 ， 對于我們這種普通家庭來說真的貴 。 但為了能活命 ， 不得不吃啊 。 ”花花那段時間做夢都想找到更便宜的藥 。
在買藥的過程中 ， 花花加入了病友群 。 近些年有一些仿制藥打著原研藥的招牌流入市場 。 “但是我們沒辦法 ， 只要吃著有效果 ， 就會持續吃 。 ”
目前 ， 花花吃的是最便宜的巴西版 ， 一瓶藥100粒3200元 。 花花一天吃3到4粒 ， 一個月需要一瓶多 。 因為這種藥具有毒性 ， 長期服用它需要搭配一些護肝養胃的輔助藥 ， 加在一起花花一個月的藥費大概在4000元 。