為了能幫助更多庫欣綜合征患者 ， 2018年 ， 陳馨組建了名為“皮質醇增多癥聯盟”的罕見病患者組織 ， 旨在普及國際國內庫欣綜合征的前沿診療知識 ， 致力于為病友們提供互助互動的交流平臺 ， 讓百萬分之二三的生命意識到自己并不那么孤單 。
自聯盟組建以來 ， 陳馨發起了病友故事分享、公益講座分享、病友聯誼會等活動 。 經過以深度記錄和問卷調查為主的隊列研究項目 ， 梳理了兩版庫欣綜合征患者治療狀況調研報告 。 了解到當前庫欣綜合征患者最迫切的需求是“讓庫欣病進國家罕見病目錄” 。
2018年 ， 我國公布了第一批罕見病目錄 ， 被業內認為是罕見病領域“零的突破”和“春天的到來” ， 納入目錄的病種在藥品進口審批和醫保支付上都有所受益 ， 可以一定程度減輕患者治療的經濟負擔 。 2019年 ， 陳馨向罕見病專家委員會提交了庫欣綜合征進第二批國家罕見病目錄的申請材料 。
未來 ， 希望越來越多的罕見病患者不必在生命懸崖邊緣搖搖欲墜 ， 而是抬手就可以觸摸到“春天的希望” 。 （采訪人員楊維格）

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