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患者花花：與庫欣綜合征抗爭9年( 三 )

健康知識養生常識


然而 ， 最近這個費用有增加的趨勢 。 因為輔助藥中的“醋酸氫化可的松”要漲價 。 “起初很便宜 ， 幾十塊錢一瓶100片 ， 現在翻了十倍 ， 1片就要七塊錢 。 ”因為擔心價格大漲 ， 冒著藥品要過期的風險 ， 花花在床頭柜的醫藥箱里囤了十幾瓶醋酸氫化可的松 。
目前她體內只剩一個病灶 ， 醫生說有繼續縮小甚至完全消失的可能 。 只是 ， 還需要繼續吃藥 。 “這個病不是說吃完一兩年的藥 ， 就可以停 。 如果能再活20年或者30年 ， 甚至更長 ， 它是需要長期吃藥保持的 。 ”
每當在病友群看見有人說在用偏方治療 ， 花花就知道這意味著又有人堅持不下去了 。 “有一位和我玩得很好的黑龍江病友 ， 很久都沒有找我聊過天了 ， 因為她已經不在了 。 ”沒有手術根治的可能 ， 離開藥物對腎上腺過多皮質醇的控制 ， 就如同在高空蕩秋千時 ， 失去了扶手 ， 何時從生命線上摔落 ， 只是時間問題 。
2020年新冠肺炎疫情暴發后 ， 讓庫欣綜合征患者的購藥過程難上加難 。 每當不能及時買到進口藥時 ， 花花的病友們就互幫互助 ， 比如勻一瓶藥救急 ， 想辦法聯系能送藥的新渠道等 。
不僅花花的老公超哥 ， 花花的家人親戚都很理解包容她 。 當初聽到每個月單單是吃藥就要花費幾千元時 ， 花花不是沒有想過放棄 。 但當時她的婆婆說了一句擲地有聲的話：“我們要人不要錢 。 ”
正確應對情緒暴風雨
庫欣綜合征引起的并發癥不同 ， 每位患者的情況也不同 。 目前身體狀況恢復得還算不錯得花花 ， 除了可以在家洗衣服拖地做飯忙些家務 ， 還有精力做一些相對輕松的工作 。 但有一些庫欣綜合征患者的生活其實很艱難 ， 日常吃飯難以下咽 ， 吃藥還會嘔吐 ， 基本做不了體力勞動 。 皮質醇陡然增多或減少 ， 會引發患者較大的情緒波動 。 如果不及時加以疏導 ， 一些患者做完手術之后可能身體慢慢恢復了 ， 但性格卻回不去了 。
庫欣綜合征對身體和性格的改變 ， 一定程度上影響了患者的就業機會 。 就業機會較少 ， 用藥費用可能還會增加 ， 這讓一些患者不得不中斷藥物治療 。
庫欣綜合征女性的發病率要高于男性 ， 這在一定程度上影響了患者的婚姻關系 。 皮質醇增多最明顯的特征之一就是體型的變化：皮膚變黑、向心性肥胖、長痤瘡紫紋等 。 其次是患者情緒不穩定 ， 變得暴躁、抑郁、沉寂都有可能 。 這讓患者的另一半覺得與自己朝夕相處的愛人仿佛換了一個人 。 這些都有可能誘發離婚 。
花花生病之后 ， 有段時間情緒不穩定容易發脾氣 ， 好在她老公超哥很理解她 ， 有時還會和花花開玩笑地說：“不是你在發脾氣 ， 是你的‘瘤’在發脾氣 ， 沒事的 ， 我原諒你的‘瘤’ ， 也原諒你的人 。 ”
“患者在康復的路上是很艱難的 ， 內分泌疾病不僅會改變體型 ， 還會影響人的情緒 。 ”20年前 ， 孫青芳醫生及其團隊就開始固定在每周四上午接聽病人的電話、短信及微信聊天 ， 解答病人在術后替代治療以及康復中遇到的各種問題 ， 幫助病人緩解因內分泌失調引起的情緒問題 。 如今 ， 更是與時俱進地選擇在每周四上午開直播回答病人的提問 ， 和病人如“朋友”般地聊天 ， 開解疏導病人的情緒 。
患者花花：與庫欣綜合征抗爭9年
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上圖：皮質醇增多癥聯盟負責人陳馨 。
同樣關注到庫欣綜合征患者存在情緒問題的還有陳馨 ， 她是患者組織皮質醇增多癥聯盟的發起人 ， 本身也是一名庫欣綜合征患者 。 接受過兩次伽瑪刀治療的她 ， 深知其中滋味 。 “手術之后 ， 患者體內激素水平急劇下降 ， 這個過程堪比毒癮的戒斷反應 。 越是成功手術的患者反而會越難受 。 身體上很受折磨 ， 每天茶飯不思、惡心反胃、皮膚瘙癢、骨頭關節各種痛；情緒上也極其不穩定 ， 有可能出現失眠、暴躁、注意力不集中等癥狀 。 有病友對這方面缺乏必要了解 ， 一時想不開在手術成功之后選擇跳樓 。 我們聽說之后 ， 真的非常心痛 。 ”