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血友病|單親媽媽獨力扛起血友病雙胞胎與病魔抗爭17年，今無力承擔醫療費

走出電梯 ， 迎面就看到堆在門口的幾大包用過的藥瓶和注射器；走進不大的客廳 ， 到處堆滿了成筐的注射器、針頭和藥瓶；打開冰箱 ， 看到的不是食物 ， 而是整箱的藥物 ， 櫥柜里也全都是藥和醫用器械；門口放著兩把輪椅 ， 臥室備著護具和拐杖 。這里是身患重度血友病的雙胞胎兄弟揚揚、威威的家 。
血友病|單親媽媽獨力扛起血友病雙胞胎與病魔抗爭17年，今無力承擔醫療費
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兄弟倆在杭州一所職高讀高二
好景不長 ， 兄弟倆5個月大的時候 ， 哥哥揚揚因為支氣管炎在醫院掛了鹽水 。到了第二天晚上 ， 揚揚突然哭鬧不止 ， 扎針的雙腿更是整片淤青腫脹 ， 非常嚇人 ， 夫妻倆趕緊送往醫院 。
聽到醫生初步診斷懷疑的“血友病” ， 曹女士一臉茫然 ， 她對這個病完全沒有認知 。聽說家里還有個雙胞胎弟弟 ， 醫生建議帶來做個檢查 ， 最后兄弟倆同時確診 ， 且是血友病里不多見的重度 。曹女士回憶：“感覺天塌下來了 。”
血友病是一種是因先天性凝血因子缺乏導致凝血障礙的遺傳性罕見病 ， 一個極小的傷口就會流血不止 ， 危及生命 。像雙胞胎兄弟這樣的重度患者 ， 沒有明顯外傷也會自發性出血 。而出血又會伴隨巨大的疼痛和危險 ， 按危險程度從低到高排序 ， 分別是肌肉出血、關節出血、內臟出血、顱內出血 。其中 ， 關節出血疼痛等級達到11級 ， 相當于自然分娩的痛感 ， 內臟出血和顱內出血則會直接導致死亡 。這種病目前沒有辦法治愈 ， 必須終身治療 ， 而且費用高昂 。
曹女士現在還記得確診后醫生說的話：“當時醫生委婉建議放棄治療 ， 孩子可能活不過5歲 ， 周圍不少人也這樣勸 。但我怎么舍得 ， 那么可愛的兩個寶寶 ， 自己的骨肉 ， 我不能放棄啊！”然而 ， 兄弟倆五歲的時候 ， 他們的父親實在扛不住重擔 ， 離開了家庭 ， 留下曹女士獨力支撐 。
血友病患者被稱為“不能磕碰的玻璃人” 。但在孩子成長過程中 ， 這些難以避免的小意外 ， 隨時可能釀成“大災難” 。
“不小心摔了一下 ， 眼睛就一片淤青 ， 不夸張地說 ， 跟熊貓一樣 。哪怕是吃東西也要非常小心 ， 被骨頭戳破嘴 ， 立馬血流不止 ， 別人幾分鐘就能止住的小傷口 ， 兄弟倆可能要半個月 。這類大大小小的突發狀況數都數不過來 ， 因為這個原因 ， 家里幾乎不吃魚蝦排骨這些菜 ?！辈芘空f 。
哥哥揚揚回憶 ， 記事起最嚴重的一次意外發生在初中 ， 食堂吃完午飯回教室的路上 ， 被田徑隊的同學撞倒 ， 手肘著地嚴重出血 ， 一開始以為是骨裂 ， 去醫院查了沒事 。到了晚上 ， 上臂猛烈腫脹發熱疼痛 ， “摸上去滾燙滾燙 ， 能感覺到血管在跳 ， 大冬天要把手臂泡在冷水中才能稍有緩解 。”
為了防止出血 ， 血友病患者需要經常注射凝血因子 ， 來回跑醫院成了家常便飯 。一旦遭遇突發狀況 ， 如不及時用藥 ， 后果往往是致命的 。就在那一次 ， 曹女士嘗試在家里自己注射 。
“之前向護士請教過 ， 還是不太放心 ， 當天晚上又反復看了三遍教學視頻 ， 凝血因子和溶解液怎么組裝 ， 如何做靜脈穿刺 ， 現在早已駕輕就熟 。”曹女士說 。