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血友病|單親媽媽獨力扛起血友病雙胞胎與病魔抗爭17年，今無力承擔醫療費( 二 )


血友病|單親媽媽獨力扛起血友病雙胞胎與病魔抗爭17年，今無力承擔醫療費
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家里放著成筐的注射器、針頭和藥瓶
血友病|單親媽媽獨力扛起血友病雙胞胎與病魔抗爭17年，今無力承擔醫療費
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曹女士長年累月給孩子打針 ， 磨出了老繭 。
又一棘手難題：產生了抗體
十多年來 ， 這個單親家庭一直小心翼翼地生活 。
然而到2016年 ， 雙胞胎兄弟的治療效果漸漸不如以前 ， 檢測發現體內產生了抑制物 ， 也就是抗體 。最高的時候超過40BU ， 而安全值應該低于0.6BU 。
血友病抗體 ， 指的是血友病患者體內產生的一種能夠抑制自身凝血因子及其濃縮劑發揮凝血功能的免疫球蛋白 。
因為抑制物的作用 ， 兄弟倆的病情開始加重 。有時候關節疼痛腫脹 ， 走路都成問題 ， 出門需要輪椅、拄拐 。在學校 ， 上下樓也是一個問題 ， 瘦小的曹女士經常來回背著兩個兒子穿梭在樓道里 。
血友病|單親媽媽獨力扛起血友病雙胞胎與病魔抗爭17年，今無力承擔醫療費
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發病時 ， 腿和關節會嚴重腫脹疼痛 ， 只能拄拐行走 ， 有時候還要坐輪椅 。
有一次 ， 揚揚發生了髂腰肌自發性出血 ， 以前輕易不喊疼的他直拿頭撞墻 ， 沒辦法躺下睡覺 ， 只能坐著 ， 晚上母子二人相互坐倚著睡了一個月 。
也因此 ， 兄弟倆的治療難度又上一個臺階 ， 需要進行針對性治療 ， 以消除抗體 。醫生建議盡早就醫 ， 越拖越難治 ， 但由于費用一直沒著落 ， 兄弟倆到去年才開始該階段的治療 。
治療過程中 ， 激素類藥物讓兄弟倆的體重在4個多月里從110斤增加到160斤 ， 全身皮膚出現龜裂似的“肥胖紋” 。
【血友病|單親媽媽獨力扛起血友病雙胞胎與病魔抗爭17年，今無力承擔醫療費】一并增加的還有經濟上的負擔 。因為抗藥性和體重的增加 ， 凝血因子的注射劑量越來越大 ， 從原先每天250IU增加到了3500IU 。這種藥物價格高昂 ， 一瓶（1000IU）就要3500元 ， 一個月下來 ， 兄弟倆要用掉150瓶 ， 也就是說 ， 光是凝血因子的支出就要近53萬元 。
血友病|單親媽媽獨力扛起血友病雙胞胎與病魔抗爭17年，今無力承擔醫療費
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進口凝血因子一瓶就要3500元
消除抗體治療正進入沖刺階段
這個不幸的家庭需要你的幫助
好消息是 ， 兄弟倆最近的幾次血友病抗體檢測中 ， 數值均在0.6BU以下 。
“在接下來3-6個月的治療期中 ， 還有恢復率和半衰期兩個指標需要重估 ， 如果都能達標 ， 抗體含量也能維持在0.6BU以下 ， 那么這個階段治療就成功了 ， 后續治療用藥就能恢復到之前的頻率和劑量 ?！敝髦吾t生、浙江大學醫學院附屬兒童醫院血液腫瘤內科副主任徐衛群說 。
徐衛群介紹 ， 血友病屬于國家罕見目錄疾病 ， 目前國內發病率約為十萬分之六 。目前 ， 浙大兒院注冊登記的兒童血友病患者有400多人 。其中 ， 重度血友病中有20%的患者會像雙胞胎兄弟一樣出現血友病抗體 。
在抗體治療之前 ， 兄弟倆每年的醫療費還不算特別多 ， 醫保、低保以及各類救助基本上可以解決 。但抗體治療很快就把各種基金的額度用完了 ， 只能自費 ， 很快家里的積蓄也用光了 。