乳腺癌|“三陰性乳腺癌改變我一生”,美國最大醫療網站總編輯的抗癌經歷

確診時僅48歲
撰文 | 燕小六
今年6月,WebMD高級副總裁兼總編輯Kristy Hammam辭職了 。此時,距離她確診三陰性乳腺癌,將將過去兩年 。
WebMD是美國最大的醫療健康服務信息網站 。Kristy Hammam主要負責該網的編輯策略和內容創作 。
她坦言自己利用工作之便,在診療中“走過后門” 。“但我所掌握的知識、人脈,并不是我病重和脆弱時的最佳助力 。因為患癌,我發現美國醫療系統支離破碎,對患者極不友好 ?!?br /> 本文是Kristy Hammam在確診兩年之際撰寫的“抗癌心得” 。目前她仍在接受治療,病情穩定 。
乳腺癌|“三陰性乳腺癌改變我一生”,美國最大醫療網站總編輯的抗癌經歷
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圖片說明:化療之初,留住頭發對Kristy Hammam來說格外重要 。/WebMD
向家人坦白
告知家人我得了重病,這是我做過的最難的事 。
我請丈夫、兩個兒子坐下來 。我認為最好的辦法是告訴他們真相,讓他們提問 。
“所以,我們的父母,兩個人都會是光頭?”男孩們問 。他們想知道,我病得多重,治療會產生什么影響,我會不會繼續掉頭發 。
他們非常想知道,自己能做些什么來支持我 ?!拔蚁M銈兌荚谶@里,愛我 。這就是我需要的 。”我說 。
向父母宣布我患癌,也是一個挑戰 。作為一個母親,我可以想象,他們得知孩子得重病時,心都碎了 。
他們提出要立刻出發,來照顧我 。我感受到他們的愛,但我也感覺到他們非常焦慮 。
我只向一小群親密的朋友和家人傾訴 。在工作中,只有我的老板和幾個直接下屬知道我的病況 。我不想讓癌癥診斷影響我的生活、工作 。每個知情人都給予我極大的支持 。
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圖片說明:Kristy Hammam(左二)和丈夫(左一)參加侄女的婚禮 。/WebMD
出現神秘癥狀
2020年1月,治療5個月后,我開始感到頭痛 。
腫瘤醫生要求進行大腦核磁共振掃描 。結果正常,沒發現癌細胞活動跡象 。
3月,我開始視物模糊,出現斗雞眼、復視 。右腿斷斷續續地有麻木感,但有時會感到針刺般疼痛 。
“也許是治療的緣故 ?!贬t生說,“繼續關注 ?!?br /> 我查閱文獻得知,極少數情況下,我正在使用的免疫治療藥物會損傷神經 。醫生也認為,這或能解釋上述癥狀 。
一位醫生對我進行了多種自身免疫性疾病測試 。包括格雷夫斯病,它也能導致視力問題 。結果都是陰性 。
醫生給我配了一副棱鏡來糾正復視問題,還配了一個眼罩,防止我出現斗雞眼 。
大約在同一時間,WebMD因為新冠肺炎大流行而提出居家辦公 。在家可是好事 。這讓我能“隱藏”自己看不清的事實 。要知道,為了跟上同事們的工作節奏,我有多努力 。
又過了一段時間,醫生給我做了腰椎穿刺,試圖找出視力和神經問題的誘因 。
那天,在我們團隊開啟遠程會議前的10分鐘,她打來電話 。癌細胞已經擴散,從我的乳房轉移到大腦和脊柱 。它們正在我的腦脊液里漂浮 。
這是一個毀滅性的診斷 。這種情況被稱為腦轉移,約5%的癌癥患者會發生 。即使經過治療,平均生存期只有2-4個月 。
“你在醫學領域工作 。你知道這不是好事 。”腫瘤醫生說 。
“我知道 。我將盡己所能與之斗爭 ?!?br /> 在醫院內頻頻“遇阻”
在診療過程中,我遇到了另一個巨大的絆腳石:混亂的美國醫療保健系統 。
即使是在全美頂級的癌癥??漆t院之一就診,我仍像個無頭蒼蠅一樣,在保險、賬單、日程安排和后勤保障中,毫無頭緒 。