患者拿了本指南來看病,卻和我手里的不一樣( 二 )


患者拿了本指南來看病,卻和我手里的不一樣
文章圖片
患者易于理解的附加信息圖源:文獻3
總之 , 這個小組實際上負責的是擺正指南的「患者視角」 。 而與患者版本對應的臨床指南 , 它的制訂專家們會持續對患者版本的專業性、與臨床指南的吻合度進行把握 。
而且臨床醫生和患者之間的充分協作 , 也不僅僅體現在制訂前和制訂中 。 患者版本與臨床指南一樣 , 撰寫完成后也要送審 , 而患者版指南的評審就不局限在臨床專家之中 。 例如在偏頭痛指南患者版本形成草案后 , 受邀評審的就不僅有臨床指南制訂專家 , 支持制訂的志愿組織、患有偏頭痛的患者也都成為了「評審員」 。
患者拿了本指南來看病,卻和我手里的不一樣
文章圖片
SIGN制訂偏頭痛指南患者版本中如何確保反映患者需求圖源:文獻4
除了臨床相關的專家外 , 為了讓患者指南以更準確易操作的語言呈現 , 傳播和應用中也存在規范性、適用性等多維度問題 , 還需要文學、傳媒、法律等等專業領域的人員參與其中 。
眾所周知跨學科人才培養周期長 , 所以目前的患者版指南制訂主要依賴多學科合作實現 , 通過建立針對患者指南制訂、實施和研究的國際協作網 , 來滿足高質量患者版指南制定的需求[1] 。
但與患者參與問題一樣 , 多學科協作也不是把各專業人才召集到一起就行了 。 主導、參與的各方專家需要在標準化的流程下進行工作 。 因此如何建立跨行業合作的規范 , 國外經驗如何本土化應用 , 都是實現多學科協作的重難點 。
醫生指南一年100部 , 患者指南一年不到10部
ESC此次發布患者版指南一度引發熱議 , 但并不為人所熟知的是 , 中國的患者版指南其實已歷經十年發展 。
2012年中華醫學會肝病學分會發布了患者版乙肝防治指南《輕松生活每日一讀———慢性乙肝患者隨身指南》 , 該指南的主要內容源于專業版《慢性乙肝防治指南》 , 這是我國在彼時還未形成國際標準的患者指南領域的有益嘗試[6] 。
2017年中華預防醫學會發布了《中國乳腺癌患者生活方式指南》 , 2020年《強直性脊柱炎/脊柱關節炎患者實踐指南》、《高尿酸血癥/痛風患者實踐指南》公開發布[7-9]……中國患者版指南數量雖少 , 但無論從制訂過程的標準化 , 還是指南成文的實用度上 , 都已有較高質量 。
《協和醫學雜志》2020年刊發的《如何制訂患者指南》一文曾明確提出 , 希望不僅能夠為患者寫指南 , 更能為臨床指南標配患者版指南[1] 。
ESC患者指南扉頁對相應臨床指南進行介紹圖源:文獻1
「如果患者更了解自己得的病應該如何規范診療 , 他肯定會更加配合醫生 , 因此患者指南很有利于醫生取得患者的配合和理解 。 」首都醫科大學附屬北京朝陽醫院呼吸與危重癥學科主任施煥中教授認為 , 患者版指南發展一定能夠給醫患共同決策帶來積極影響 , 「患者與醫生關心的核心問題是一致的 , 就是怎么治、效果如何 。 因此雙方都需要規范的指南 , 只是因為患者與醫生存在信息差 , 語言習慣也大有不同 , 所以才各自需要不同版本的指南 。 」
如今醫學科普在任何平臺都不缺熱度 , 患者和大眾如饑似渴很想學 , 臨床醫生們也熱情高漲愿意講 , 但醫學知識科普魚龍混雜的問題也日漸凸顯 。 加之大眾很難分辨信息的對錯 , 只好迷信專家身份 , 導致一些不正確、不符合臨床診療規范的醫療、健康信息有意無意地被廣泛傳播 。 如果盲從了這些信息 , 輕則做點兒無用功 , 損失一些錢財 , 而對于某些疾病的患者 , 很可能造成不可挽回的傷害 。