患者拿了本指南來看病，卻和我手里的不一樣( 三 ) _健康小知識

「個人科普做得再好，也代替不了專家組，形成不了規范，沒有規范就沒有權威性和足夠的可信度。」施煥中教授期待能夠為每個臨床指南標配患者版指南，給患者以獲取最規范的知識的渠道，「我想這是大勢所趨，但我國患者版指南確實還在起步階段。」
我國每年制訂臨床指南達到100余部，患者版指南的數量卻不足其10% 。
是否是因為患者版指南制訂起來程序復雜、成本太高？《如何制訂患者版指南》一文中告訴我們并非如此。
事實上按照最常用的模式，在臨床指南制訂時同時建立患者版的工作組，「二合一」地開展工作，完成一部高質量的患者版指南所需人員、時間和經費核算下來還不到制訂一部臨床指南的1/5[1] 。上文提到的SIGN偏頭痛指南，就是在專家組撰寫臨床指南的階段，啟動了患者版本的制訂，包括規劃、撰寫、評審，整個流程僅耗時7個月[4] 。
不是因為成本高做不起，那患者版指南發展緩慢的核心原因到底是什么？
國內的指南制訂模式下，通常還是臨床醫生組織的協會去牽頭立項、撰寫指南。根據《中國循證醫學雜志》發表的一項針對中國醫師協會循證醫學專業年會指南制訂專場的參會人員調查結果， 30.0%的被調查者停留在「僅聽說過」的層面， 34.4%的被調查者表示「未聽說過」[10] 。指南制訂參與者對患者版指南都知之較少，醫生們不夠了解、不夠重視，正是患者版指南制訂熱不起來的最大原因。

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指南制訂者對患者版指南制訂最大障礙的認知圖源：文獻10
「撰寫指南最佳證據是基礎，不具備足夠的本土證據確實是患者版指南制訂存在的問題，但這個問題臨床指南也有。」施煥中教授指出患者版指南撰寫需要積累經驗，以及中國循證研究結果支持，但不能說本土證據不足夠豐富，就停在原地等待。「我們的臨床指南和共識也有著長期借鑒國外指南的過程。患者版指南可以參考國外制訂患者指南的規范，通過翻譯醫生指南加入患者因素，也可以從國外指南翻譯過來，短期內幫助國內患者版指南快速起步。」
華北某三甲醫院心內科主任醫師周盈（化名）在看完ESC患者指南后，同樣表達了對于「為每個臨床指南標配患者版指南」的極大期待，但同時也對如何使用有所擔憂，「僅限于患者上網自助獲取、醫生拿患者版指南做患教材料，可能沒法發揮患者版指南的最大潛能。制訂出的指南無法收到應有的效果，肯定會反過來消減指南制訂的積極性。」
有了指南如何規范發布，臨床如何規范使用，是否能有患者教育的輔助系統，提供使用指南的相應服務，這不是臨床醫生和醫院能夠獨立解決的問題，又都是用好患者版指南應該去探索的方向。
「醫生指南需要更多的規范，患者指南從制訂到使用，同樣需要規范。」施煥中教授談到，「當整個社會醫學知識水平提高到一定程度，患者指南和醫生指南其實是一回事。但現階段，我們需要患者版指南來發揮它的作用。」
致謝：本文經首都醫科大學附屬北京朝陽醫院呼吸及危重癥學科主任醫師施煥中專業審核
策劃：云也、gyouza
監制：gyouza
題圖來源：視覺中國
參考文獻：
[1]陳耀龍,荀楊芹,李博,王小琴,劉恩梅,徐東,李艷,商洪才,楊克虎.如何制訂患者指南[J].協和醫學雜志,2020,11(4):453-458.
[2]TheManagementofChronicandAcuteHeartFailure:WhatPatientsNeedtoKnow.https://www.heartfailurematters.org/esc-clinical-practice-guidelines-on-the-management-of-chronic-and-acute-heart-failure/