患者拿了本指南來看病，卻和我手里的不一樣 _健康小知識

本文作者：云也
指南是醫生做臨床決策的重要依據，你有沒有試想過這樣的場景：有一天，患者們拿著指南來找你看病？
從某種程度上來說，這一天可能真的快到了。
寫給患者的指南，真的有人這么做了
今年8月，歐洲心臟病學會（ESC）就發布了一款專門寫給患者的指南：《2022ESC心血管疾病預防臨床實踐指南：患者需要了解的內容》。
患者指南是怎么做出來的？
簡單來說：患者指南可以從「醫生版臨床指南」轉化而來，也可以不基于現有臨床指南，直接參照指南制訂方法學單獨制訂[1] 。比如ESC本次發布的患者指南，其中的內容就是根據ESC在2021年發布的《心血管疾病預防臨床實踐指南（醫生版）》進行簡化和編寫得來的[2] 。
與寫給醫生的臨床指南一樣，患者版指南需要基于循證醫學的方法，給出當前最佳推薦方案；其制訂過程均應科學、規范和透明。而同為指南，標準化一樣是不可疏忽的環節，患者版指南同樣有著明確的制訂原則。高質量的患者版指南不僅需與臨床指南的推薦意見保持一致，還應考慮患者所處的自然、人文和社會環境[1] 。

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患者指南與臨床指南的差異圖源：文獻1
例如2020年發布的《中國抗癌協會原發性肝癌患者指南》，就充分結合了我國的飲食習慣問題，不僅在病因基礎知識部分著重強調黃曲霉素的危害，提示患者們「不吃霉變食物」。基于《原發性肝癌診療規范（2019）》規范地制訂，而又在細節中充分結合我國患者的生活方式，選取患者最可能「犯錯」的問題作為患者版本有別于臨床版本的要點[3] 。
患者指南的制訂過程，也回答了另一個問題：患者指南跟一般的醫學科普，有什么區別？簡單來說差異體現在以下幾點：基于循證方法、最佳推薦明確、權威性學會背書、與現行臨床指南密切配套，最終用來配合醫務人員規范治療，幫助患者與醫務人員共同決策。

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患者版指南制訂目的圖源：歐洲心臟病學會網站
給醫生vs給患者寫指南，會有哪些區別？
既然是寫給患者看的指南，想要讓患者有良好使用體驗，讓相應疾病的患者參與到患者指南的制訂過程中就順理成章。
在此基礎上，招募患者、患者參與形式標準化、患者意見如何融入指南寫作等話題順勢展開。蘇格蘭大學間指南網絡（SIGN）在制定偏頭痛指南的患者版本時對此總結出了一系列經驗[4]：患者版本制訂組由臨床醫生和患者共同組成，此外還要引入一名非疾病相關志愿者提供客觀視角。

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為更好地向患者傳達診療規范，應通過患者參與了解的一些問題圖源：文獻5
該小組總結出「患者所需」，再與整個指南小組商討對于患者而言重要的結果、患者價值觀和推薦偏好，考慮怎樣的遣詞造句和附加信息，能夠幫助患者更好地理解指南。
以ESC患者指南為例，相比于臨床指南，患者版就十分圖文并茂，「幫助患者延長壽命、預防住院、減少癥狀并提高生活質量」，三個簡短的句子，結合圖片展現的生活場景，就將干預措施的基本原則概括給患者，既好理解，也容易牢記。

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結合生活場景、圖文配合的患者指南內容圖源：文獻2
包括《中國抗癌協會原發性肝癌患者指南》等在內的幾部我國患者版指南，都有「小貼士」等內容「插播」患者可能需要的信息。