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功能|專家：及早開展全方位康復服務有助延長漸凍人生命


功能|專家：及早開展全方位康復服務有助延長漸凍人生命
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【功能|專家：及早開展全方位康復服務有助延長漸凍人生命】數據顯示 ， 我國漸凍癥（ALS ， 學名“肌萎縮側索硬化”）的發病率約為每年1.62人/10萬人 ， 患病率為每年2.97人/10萬人 。 由于社會認知度低 ， 導致社會支持與保障不足 ， 患者的生存期和生存質量受到較大影響 。 除對癥治療外 ， 全面康復和康復護理對于延長患者生命和提升康復質量非常關鍵 。
在10月15日-10月17日舉行的第十四屆中國國際福祉博覽會暨中國國際康復博覽會上 ， “首屆漸凍人罕見病康復論壇”以“為了生命更美好“為主題 ， 從漸凍癥的康復理念與體系建設、ALS綜合治療的現狀與未來、ALS康復技術與康復輔具的應用與展望專題進行討論 。
中國殘疾人康復協會副秘書長侯平指出 ， 在被確診為漸凍癥后 ， 患者的全身功能會不可逆地退化 ， 包括運動、語言、吞咽、呼吸功能等 ， 最后直至呼吸衰竭生命結束 ， 平均壽命只有三到五年 。
面對殘酷的現實 ， 漸凍人的出路在哪里 ， 只能坐以待斃嗎？“我們可以采取多學科的方法 ， 幫助患者生活得更長久、更有尊嚴、更有質量 。 ”侯平指出 ， 對漸凍人而言 ， 治療與康復是關鍵 ， 應為漸凍人提供綜合性的康復服務 ， 包括康復醫療、康復護理、心理康復、康復工程和輔助技術、家庭無障礙等 ， 多角度、多方位、多專業切入 。
“康復照護從疾病診斷那一刻就應該啟動 ， 因為在得知病情的那一刻 ， 患者會處于休克恐懼期 ， 緊接著進入否定懷疑期 ， 然后是憤怒、沮喪 ， 持續很長時間才接受現實 ， 很多患者因此而導致了非常不好的結果 。 ”北京大學第三醫院神經內科主任樊東升教授強調 ， 在神經元丟失還不太多的情況下 ， 需要先在心理上進行早期干預來調適 。
中日友好醫院重癥呼吸科主任趙紅梅教授也指出 ， 通過更早期的康復介入 ， 可以讓漸凍癥患者疾病進展更為緩慢 ， 或者是讓疾病能從急性期、重癥期快速恢復過來 。 在慢性期跟疾病長期共存 ， 讓患者的功能得以維持 ， 社會適應能力得到維護和提升 ， 這才是對漸凍人而言更好的康復定位 。
新京報采訪人員 王卡拉
校對 劉越