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副總裁|砸千萬元“求生”！43歲京東副總裁身患絕癥，留給他的時間不多了

“要么死掉，要么干掉這個病?！?br /> 43歲的蔡磊有兩個身份，京東副總裁以及ALS（漸凍癥）患者，患上漸凍癥之后，他的人生就被劃分出了兩個世界，從優雅、理性，充斥著成功的商業精英，變成了絕望、凄涼和失敗為伴的病人，在絕癥面前，所擁有的金錢優勢也變得微不足道了，他耗費千萬元，想給自己找一條生路。
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一、砸千萬元求生，從京東副總裁到絕癥患者1、41歲和絕癥相逢，生命進入倒計時
蔡磊在確診漸凍癥的前一年多，身體就發出了一些“信號”。起初，他只是左手臂上的肌肉出現無意識的跳動，晝夜不停。那時蔡磊并沒有將此當回事，依舊沒日沒夜地忙工作。中間有去過醫院檢查，但是他太忙了，根本沒時間住院細致的檢查…
于是蔡磊的病就一直拖到了2019年9月，他來到北京大學第三醫院樊東升教授的門診，住院經過一系列的檢查后，被確診為漸凍癥，樊教授非常明確的告訴蔡磊“這病無藥可醫，一旦確診，生命將進入倒計時”。漸凍癥堪稱絕癥，大部分患者在確診后5年內死亡。
2、無藥可醫，陷入絕望
在疾病面前，蔡磊也和普通人一樣。他面對的是和其他患者一樣的困境——無藥可醫。
目前在國際上唯一認可治療漸凍癥的藥物叫“力如太”，該藥據說可以延長3個月的生存期，但是無法治愈漸凍癥，也不能阻止患者體內神經元的凋亡。知道這些消息的蔡磊，逐漸陷入了絕望，在確診后的半年時間里，他都嚴重失眠。即便是入睡后，也會反復醒來……
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3、絕望中掙扎，要為自己找藥
絕望的情緒持續了沒多久，蔡磊性格中“瘋狂”的熱情又被激發出來了，他找來了國內外所有關于漸凍癥的學術論文，每篇都認真閱讀，試圖從里面找到可以救命的方法。
在確診的兩個月后，他就建立了一家公司，想以此作為攻克漸凍癥無藥可醫困境的基地。此外，蔡磊還以該公司為紐帶，建立了“漸愈互助之家”的漸凍癥患者互助平臺，在兩三年時間里，蔡磊在這個平臺里投入了上千萬元資金，建立起了全球體量最大的單體數據庫。并且還建立了一個規模高達數億元的基金，在這個平臺里共推動了6.7條線藥物的研發，有一個規模很大的動物實驗基地。
二、漸凍癥是什么病，為什么有錢也不治不好？上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院神經內科副主任醫師陳晟指出，漸凍癥是一種運動神經元疾病，也是一種罕見病。
在正常情況下，脊髓中有控制和調節運動的運動神經元，一旦這些神經元發生變化，會導致正常的運動受到影響，引起運動乏力、肌肉萎縮癥狀出現，部分患者還會影響到語言、吞咽以及呼吸功能。
副總裁|砸千萬元“求生”！43歲京東副總裁身患絕癥，留給他的時間不多了
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一旦確診漸凍癥，患者的肌肉會逐漸萎縮，最終影響到患者的呼吸功能，中晚期的患者會出現嚴重的呼吸困難癥狀，大約有8成的患者會在確診后5年內死亡。
在我國，約有20萬左右的漸凍癥患者，令人痛心的是，這個數值還在不斷地增加...
從第一例漸凍癥被發現直到現在，已經有100多年的歷史。但是它的發病原因和機制，至今還未被發現，這就導致無法從根源上解決問題，是漸凍癥難治療的主要原因。
其實在臨床上，不單單只有漸凍癥難治療、無藥可醫，大部分的罕見病患者都存在同樣的困境。
三、一個殘酷的事實：罕見病大多無藥可醫罕見病的病種非?！柏S富”，在世界范圍內大約有7000多種罕見病，這些罕見病中大約只有5%具有治療藥物，絕大部分的罕見病都處于無藥可醫的狀態下。