而即便是有藥可醫的情況下，也會出現治不起的情況。在全世界范圍內，罕見病的藥物普遍價格較貴，大部分的罕見病治療藥物一年需花費百萬左右。
《第一批罕見病目錄》中，具有特效藥的35種罕見病，僅有24個罕見病的46種藥品被列入了國家醫保目錄。也就是說，大部分高價的罕見病藥物都需要患者自費，這對于大部分家庭而言，都難以承受。

文章插圖
一旦確診了罕見病，要先看看有沒有藥，再看買不買得起，這是罕見病患者最大的無奈。
患者人數少、病種多讓罕見病在全世界范圍內都是一大難題，想要完全攻克罕見病，還需要很長的一段時間，這條路任重而道遠……#健康明星計劃##秋季健康不打烊#
參考資料：
[1]《破解“天價藥”之殤，中國罕見病產業如何邁出下一步？》.生物探索.2021.9.15
[2]《【媒體關注】罕見病藥，上海的下一個機遇？》.上海醫藥.2021.10.13
[3]《【健康】“漸凍癥”是怎樣一種疾??？如何做到早期識別？》.上海發布.2018.3.14
【 副總裁|砸千萬元“求生”！43歲京東副總裁身患絕癥，留給他的時間不多了】未經作者允許授權，禁止轉載

• 本周全家都砸大掃除準備過年，多吃3種吉祥果，寓意順心如意
• 重慶查獲假冒飲品窩點 涉案金額上千萬元
• 永恒|壹健康副總裁張夢影：健康長壽是人類永恒的主題 健康管理成長性可期
• 藥物|親人癌癥晚期，是砸錢吃靶向藥延長生命，還是放棄治療
• 相關|10年投入超六千萬元，湯臣倍健營養科學研究基金發布重要成果
• 靶向藥|癌癥晚期，砸錢吃靶向藥延長生命，值得嗎？答案背后滿是心酸
• 小男孩|11歲男童3年前被磚墻砸斷小腿，常德骨科醫院精心接力治療修復如初
• 砸開杏核吃杏仁造成中毒
• 根治|京東副總裁患漸凍癥，砸千萬元制藥求生，卻目睹病友一個個離世
• 43歲京東副總裁求生路：有錢吃不上藥，為了活命花千萬研制新藥