速度|控制延緩病情發展速度,是多系統萎縮疾病的首要目的

多系統萎縮被公認為是一種致死性的、知之甚少的神經系統變性疾病;因該疾病的進展性和難治性 , 一直被視為頑固的“三不”(病因不明、療效不好、預后不良)型疾病 。
多系統萎縮對患者身體多系統、多部位的損害 , 目前尚沒有特效療法 , 也沒有針對性的護理指南可以借鑒 。 隨著病程的進展 , 患者身體殘疾進行性加重 , 預期壽命不斷縮短 , 自理能力逐漸惡化 , 心理認知行為發生改變 , 家庭功能發生障礙等一系列變化 , 都將嚴重影響到多系統萎縮患者的生存 。

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多系統萎縮病情進展越快 , 日常生活事件越惡化 , 存活率越低 , 預后越差 , 多系統萎縮患者伴隨病情的進展 , 由于身體的進行性失能及生存時間的縮短 , 情緒逐漸低落 , 要特別重視對患者及其家庭成員的支持 , 包括身體上和精神上 。 多系統萎縮患者及其照顧者需要共同努力 , 盡可能地維持患者的自理能力與基本生活條件 , 不斷適應日常生活活動的惡化和心理認知的改變 , 這些都需要獲得連續、長期的專業支持 。

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就目前而言 , 對于多系統萎縮患者 , 家屬可以采取隱瞞病情的方式來給與患者足夠的治療信心 , 對于已經知道自己身體情況的患者 , 平時生活中要多開導患者 , 讓患者有足夠的信心來進行對抗疾病 , 無論是哪種治療方式 , 首先要以控制延緩病情發展速度為主要目的 , 其次就是盡可能的緩解并且改善多系統萎縮帶來的現有癥狀 , 從而達到提高多系統萎縮病人的生活生存質量 。
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