“與成人相比 ， 兒童狼瘡患者起病更急、病情更重、病程長且更為遷延 ， 腎臟受累及神經系統受累更常見且更嚴重 。 所以我們更應該從治療初期就重視器官保護 ， 在控制疾病的同時 ， 盡量最小化激素使用劑量 ， 選擇更有利于器官保護的治療方案 。 相信通過規范科學治療 ， 我們不僅能挽救患兒生命 ， 還能不斷改善患兒生活 ， 讓他們正常地成長、求學 。 ”

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全國范圍建立10家狼瘡示范中心和50家狼瘡認證中心
今天 ， “系統性紅斑狼瘡規范診療”項目戰略合作備忘錄項目計劃于2023年發表《中國狼瘡中心建設、管理與質控指導原則》 ， 并在全國范圍建立10家狼瘡示范中心和50家狼瘡認證中心；同時借助醫院間互訪和交流會、狼瘡中心認證等形式 ， 不斷擴面下沉 ， 形成由點及面的覆蓋網絡 ， 從而提升中國狼瘡整體診療水平 。

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“隨著科技的發展 ， 包括生物制劑在內的新型藥物研發突飛猛進 ， 給狼瘡的治療帶來了革命性的影響 。 但各級醫療機構診療水平參差不齊 ， 各地風濕免疫科空缺 ， 很多基層醫院沒有相應科室 ， 不利于疾病的早篩早診 ， 使得患者無法得到有效的管理和治療 。 ”曾小峰教授表示 ， “基層醫生對《2020中國系統性紅斑狼瘡診療指南》提出的達標治療概念模糊 ， 患者預后的管理不強 ， 疾病緩解率低、復發率高 ， 給疾病的長期規范治療和達標治療帶來一定挑戰 。 建設一個全國性的、系統性的、規范化的狼瘡診療體系非常重要 。 ”
副總裁、GSK中國總經理齊欣表示 ， 提升狼瘡疾病的認知、幫助患者做好疾病長期管理 ， 是提振患者治療信心和改善生活質量的關鍵 。 希望借助進博會的影響力 ， 讓更多人認識狼瘡 ， 并助力更多患者不懼疾病 ， 敢于綻放美好 ， “我們期待這些故事結合多位專家的科普 ， 能向更多患者傳遞希望與能量 ， 鼓勵他們科學就醫、規范隨訪 ， 從而減少復發、保護器官 ， 踏上屬于自己的‘破繭新生’之旅 。 ”
來源：周到上海作者：陳里予贊一個(0)

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