本文轉自：周到上海網“陪她 ， 破繭新生”狼瘡主題攝影展在第五屆中國國際進口博覽會揭幕 。 8位來自全國各地、身份和經歷各異的女性狼瘡患者在鏡頭下的“美好” ， 呈現了狼瘡患者在成長、求學、踏入職場、擁抱愛情、走進婚姻、孕育生命、實現長久生存過程中的“破繭新生”之旅 。

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與此同時 ， “系統性紅斑狼瘡規范診療”項目在第五屆進博會期間簽署戰略合作備忘錄 。 項目將通過制定和實施統一標準 ， 提高狼瘡的診療與管理水平 ， 以實現更早、更好的疾病管理 ， 提升患者的整體生活質量 。
狼瘡認知局限帶來多重影響 ， 提升迫在眉睫
狼瘡是一類慢性自身免疫性結締組織疾病的總稱 。 其中最常見的為系統性紅斑狼瘡 ， 可導致腎臟、心血管、肺、消化系統、血液系統、血管、眼部等多器官、組織的損傷 ， 并顯著增高患者的死亡風險 。 據推算 ， 中國狼瘡患者已超100萬 ， 以育齡女性多見 。 然而當前社會公眾對這一疾病的了解和認知非常有限 ， 大多數人對于狼瘡疾病的認知存在誤區 。 狼瘡是一種自身免疫疾病 ， 但很多人卻錯誤地認為這是一種會傳染的皮膚病 。 公眾對狼瘡認知的缺乏也導致患者就診不及時 ， 一些患者不能正確選擇就醫科室 ， 確診時間長 ， 貽誤了早診早治的時機 。

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《2021年全國系統性紅斑狼瘡生存質量發展報告》中顯示 ，
僅有24.7%患者自認非常了解疾病 。 有部分患者因為狼瘡是一種無法治愈的疾病而喪失治療信心；也有患者對激素等藥物望而生畏 ， 在病情出現好轉后就擅自減藥停藥 。 此外 ， 因疾病和治療副作用帶來的容貌和形體變化等原因 ， 患者面臨強大的精神壓力 ， 出現沮喪或焦慮情緒 ， 不愿社交；還有患者擔憂疾病影響她們的愛情、婚姻、以及生育等 。
樹立規范診療認知 ， 共助狼瘡患者“破繭新生”
“盡管狼瘡是一種不能治愈、持續終生的慢性疾病 ， 早診早治、長期規范管理、加之近年來新型治療藥物的不斷出現 ， 預防和減少復發 ， 延緩疾病進展并減少臟器損害 ， 從而獲得長久且高質量的生存是可實現的 。 ”北京協和醫院風濕免疫科主任曾小峰教授指出 。
【“陪她，破繭新生”狼瘡主題攝影展揭幕！多方力量聯動改善狼瘡認知｜進博進行時】由于疾病活動、反復復發和藥物毒性 ， 系統性紅斑狼瘡患者常存在多器官系統不可逆損傷的風險 ， 損傷嚴重程度和頻率隨時間推移而增加 ， 器官受損后又預示著更多器官受損和死亡風險 。
“數據顯示 ， 60%的患者疾病持續活動或反復復發 。 我們必須要意識到預防和減少疾病復發以及器官保護的重要性 ， 這是狼瘡治療長期目標的核心 。 短期內控制住病情后 ， 患者切忌擅自停藥減藥 ， 應定期隨訪 ， 根據檢查結果或疾病動態及時調整治療方案 。 經激素和/或免疫抑制劑治療效果不佳、不耐受或復發的SLE患者 ， 可聯合使用生物制劑降低疾病活動度、疾病復發率及減少激素用量 。 ”曾小峰教授強調 。
在狼瘡治療方案中 ， 糖皮質激素和免疫抑制劑等是常見的治療藥物 ， 長期使用可能帶來的副作用成為患者的顧慮 。 尤其是兒童狼瘡患者群體 ， 家長會憂心長期使用糖皮質激素對患兒的生長發育影響 。 “對于這一擔憂 ， 我們可以通過良好的管理來盡可能地降低其對孩子生長發育的影響 ， 在緩解癥狀、控制病情和盡量減少復發風險的前提下 ， 規范地逐漸減少激素劑量 。 ”復旦大學附屬兒科醫院黨委書記、復旦大學附屬兒科醫院腎臟科和風濕科學科帶頭人徐虹教授解釋道 ，

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