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血液內科|中國“罕見病聯盟血友病診療中心”落戶市中心醫院

【 血液內科|中國“罕見病聯盟血友病診療中心”落戶市中心醫院】近日，中國血友病診療中心授牌儀式在大連市中心醫院成功舉行，東北首家罕見病聯盟血友病診療中心正式落戶該院。血友病為一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障礙，凝血時間延長，終身具有輕微創傷后出血傾向，重癥患者沒有明顯外傷也可發生“自發性”出血。2018年5月11日，國家衛生健康委員會等5部門聯合制定了《第一批罕見病目錄》，血友病被收錄其中。一直以來，中心醫院高度重視血友病診療中心建設，打造了一支高質量的MDT團隊，尤其是將兒科和血液內科進行無縫對接，為兒童血友病患者提供了治療保障。繼2009年成立大連市血友病治療中心以來，中心醫院持續向省、市負責部門提供血友病患者的各種信息，同時還負責大連市血友病患者的診治與保健，進行血友病知識宣傳。此次中國“罕見病聯盟血友病診療中心”的落地將進一步促進血友病診療工作的發展，提升血友病門診服務能力，完善服務體系建設，持續探索新的治療模式，持續完善相關測定，不斷提高遼寧省血友病患者的生存質量和生活質量。