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罕見病|自制藥救子父親回應“藥神”稱號：不是人瘋狂，是這個病太瘋狂

前段時間，高中學歷的徐偉為救兒子自學基因編輯、自制藥用級化合物的新聞引發網友關注。目前，患有罕見病Menkes綜合征兒子仍不能自己坐著或抬頭，反復出現呼吸道感染、尿路感染等并發癥。
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徐偉在接受采訪時表示，目前正在進一步研究基因療法，準備專升本的考試，想繼續醫學方面的學習。
從兒子確診到自制藥用了一個半月的時間，高中學歷的徐偉最困難的是心理門檻，因為自己什么都不懂，所以每一個詞都要去查。他說，“是這個病太瘋狂了，不是人太瘋狂，你遇到這么瘋狂的病沒辦法”。
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此前，徐偉的妻子在接受北青深一度采訪時表示，“看兒子打針那么痛苦，就會想著要不算了吧，如果他能講話，他是不是愿意去承受這個痛苦？”
可徐偉讓她換一種角度想，“如果是你生病了，你父母要放棄你了，你會怎么想？”這么一想，徐偉的妻子又開始矛盾了。
徐偉告訴采訪人員，兒子很努力，雖然他可能沒辦法表達，但是他也是一個勇敢的人，“他現在會看著我笑，他笑的時候就不會想他有病，哪怕他一輩子這樣都可以”。
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【 罕見病|自制藥救子父親回應“藥神”稱號：不是人瘋狂，是這個病太瘋狂】面對有人質疑這種做法太冒險，他回應道：“我理解他們，他們質疑的只是一個結果，但他們不知道整個過程，如果我帶你做一遍組氨酸銅，你也會敢自己給自己用?！?br /> >>>此前報道
9月28日，健康專業資訊平臺“八點健聞”發文《一個父親的選擇：鋌而走險自制藥，還是等著孩子死去》。
文章一經發布引發了社會熱烈討論，這位父親叫許偉，兒子叫小灝洋，出生于2019年6月6日，不幸的是，在小灝洋6個月大的時候，確診了一種罕見病，叫Menkes綜合癥。
對于遺傳性銅缺乏疾病Menkes綜合癥患兒來說，組氨酸銅雖然只能緩解癥狀，目前看來，卻也是延長孩子生命的唯一希望。
Menkes綜合癥是一種極其罕見的遺傳性疾病，大多見于男童，1962年由Menkes首先報道而得名。由于患者X染色體上的ATP7A基因發生變異，導致身體無法吸收銅離子，嚴重影響正常發育，而女性因為有兩條X染色體通常并不會發病。
新冠疫情斷了境外就醫拿藥的渠道，只有高中學歷的徐偉走上了自制藥之路。
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此前，徐偉對九派新聞表示，自制藥物是為了救自己的孩子，不管再難都得去做。家里每個人都很反對。妻子冷嘲熱諷，父母和他吵架，說這件事不可能。有效果以后，他們就很少說話了。
【來源：九派新聞綜合】
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