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治療|拯救“幼苗” 讓生命重新綻放——訪西安交大二附院小兒神經病區主任楊琳教授( 二 )

治療患兒腦癱兒童病區小兒癲癇難治性故事傳記西安交大附院幼苗楊琳


楊琳主任介紹 ， 癲癇是可治性疾病 ， 及時診斷、規范治療可控制大多數癲癇發作 ， 挽救智力及精神運動發育 ， 達到生活適應能力良好 ， 有些患兒還能在醫生指導下逐漸停藥 ， 甚至考上大學 。 小兒神經病區擁有先進的腦電監測設備 ， 可為患兒提供長程視頻腦電圖、24小時動態腦電圖檢查 ， 可進行各種血藥濃度監測 ， 配合頭顱3T MRI、PET檢查協助尋找癲癇病灶 ， 對癲癇患兒進行準確診斷治療 。 該科采用新型抗癲癇藥物配合生酮飲食療法及VNS手術療法 ， 對難治性癲癇患兒進行治療 ， 臨床療效得到廣大患者的肯定 。 目前 ， 該科醫師在難治性癲癇多藥耐藥機制、癲癇發病機制研究等領域處于國內領先水平 。

治療|拯救“幼苗” 讓生命重新綻放——訪西安交大二附院小兒神經病區主任楊琳教授
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小兒神經病區PICU病房
腦癱| 助力數千名腦癱患兒邁向新生
甘肅小姑娘曉曉兩歲時被確診為腦癱 ， 父母帶著她四處求醫 ， 嘗盡了人間疾苦 。 一個偶然的機會 ， 經人介紹來到西安交大二附院小兒神經病區 ， 接診后經過系列檢查 ， 醫生確診了曉曉的腦癱類型 。 經過3年藥物治療和康復治療 ， 如今 ， 5歲的曉曉已經學會走路 ， 初步具備語言對話能力 。 曉曉媽說 ， 當孩子第一次叫媽媽時 ， 她感覺鼻子酸酸的 ， 想哭 ， 多年的艱辛付出總算沒有白費！曉曉媽說 ， 真的很感謝二附院醫生的精心治療和護士的耐心訓練 。
【治療|拯救“幼苗” 讓生命重新綻放——訪西安交大二附院小兒神經病區主任楊琳教授】楊琳主任介紹 ， 腦癱是出生前后腦損傷引起的非進行神經系統疾病 。 小兒神經病區在腦癱領域總結出系列治療方案 ， 包括物理治療如手法按摩、腦超聲、磁療、導平、高壓氧；藥物治療如神經節苷脂、鼠神經生長因子等 ， 這些方法都能促進腦發育過程 ， 促進腦癱患兒的康復 。 楊琳說 ， 腦癱患兒越早治療效果越好 ， 6月齡內開始治療60%的患兒可以痊愈；3歲內接受治療大多癥狀都能得到改善 。 小兒神經病區有專業腦癱治療康復室 ， 治療團隊具有豐富臨床經驗 ， 多年來 ， 數千例腦癱患兒從這里邁向新的人生之路 。

治療|拯救“幼苗” 讓生命重新綻放——訪西安交大二附院小兒神經病區主任楊琳教授
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多學科聯合會診現場
罕見病| 成功實施西北首例SMA患者鞘注治療
13歲的河南小姑娘黃寶1歲時被確診為罕見病——脊髓性肌萎縮（SMA） ， 全身肌肉逐漸萎縮 ， 不能翻身 ， 不能行走 ， 生活不能自理 ， 常年護理的母親早已哭干了眼淚 。 今年9月 ， 黃寶慕名來到交大二附院小兒神經病區接受治療 。 在黃紹平教授和楊琳教授指導下 ， 兒童神經康復團隊為黃寶進行了系統檢查和評估 ， 發現患兒各項運動功能評分極低 。 征得家長同意后 ， 決定給予全球最先進的SMA基因修飾藥物治療 。 但SMA基因修飾藥物需要腰椎穿刺術鞘注給藥 ， 為確?；純喉樌盟?， 小兒神經病區組織骨科、影像科及B超室等多學科聯合會診 。 9月18日上午 ， 在李丹副主任醫師、王雪瑩主治醫師和高丹住院醫師配合下 ， B超室何鑫醫生為黃寶進行了B超引導下穿刺 。 經過40分鐘的腰椎穿刺 ， 患兒安全進行了鞘注治療 ， 術后各項生命體征平穩 ， 目前各項身體指標正在康復之中 。
楊琳主任介紹 ， SMA是一種由脊髓前角運動神經元變性導致的肌無力、肌萎縮的罕見疾病 ， 發病率約萬分之一 ， 被列入我國《第一批罕見病目錄》 。 該病半歲前起病的患兒多數無法活到2歲 ， 因此被稱為2歲以下嬰幼兒的“頭號遺傳病殺手” 。 2019年 ， 脊髓型肌萎縮基因治療藥物諾西那生鈉進入中國 ， 憑借強大的技術實力 ， 小兒神經病區組建了西北唯一的兒童SMA診療中心 ， 承擔著SMA西北診療中心的工作 。 目前 ， 該中心已為十多例患兒進行了基因治療 ， 取得較好臨床效果 。