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馬恒祥|沒人應該被放棄！醫保目錄公布那天 好多家長哭了

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馬恒祥|沒人應該被放棄！醫保目錄公布那天 好多家長哭了
文章插圖
張勁妮與藥企談判的視頻截圖
當看到視頻中的國家醫保局談判代表張勁妮說出“成交”兩個字的時候，幾乎所有脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA）患兒的家長都哭了。
12月3日，2021年的醫保談判結束，諾西那生鈉注射液被納入醫保。諾西那生鈉注射液此前因為“一針70萬”和“四天55萬”多次登上熱搜，但這一次登上熱搜，是因為經過國家醫保談判，這個天價藥降到了3萬多元一針。
消息發布后，SMA患兒的父親馬恒祥連續幾天都睡不著覺，一閉上眼睛他的腦海里就會浮現出醫保談判現場張勁妮的那句話——“每一個小群體都不應該被放棄”。
得知納入醫保目錄
平日里安靜的患兒家長群炸鍋了
馬恒祥是在SMA病友群里得知諾西那生鈉進入醫保目錄的。在這個病友群里，除了偶爾會有患兒父母咨詢一下用藥的情況，然后為諾西那生鈉的天價留下一聲“唉”的嘆息外，很少有人發言。僅有的交流也僅是隔三差五會有患兒家長轉賣自己家的吸痰機、呼吸機。
而在2021年醫保目錄公布的那一天早上，群里的消息不停地閃爍，用馬恒祥的話說是“炸鍋了”。
群里的患兒家長們都哭了，有因為連夜照顧患兒才剛剛起床的媽媽，捂著被子哭；有的不想讓孩子看到平時堅強的爸爸媽媽流淚，于是就躲到廁所里哭，躲到陽臺上哭。
群里“炸窩”后安靜了片刻，每個人都在宣泄著憋在自己胸口的情緒。過了幾分鐘，有人“感謝國家，感謝政府”“感謝每個關心我們的人”……
馬恒祥曾經很多次幻想過自己聽到這個消息時的情景，在他的腦海里，自己如果得知諾西那生鈉進入醫保目錄后，一定會非常激動。然而現實卻是相反的，馬恒祥很鎮靜，他感覺自己的身體也前所未有的放松。他拿起手機先告訴了妻子，接著又把電話撥給了正在帶著患病兒子小石頭做康復的父母，兩位老人問：“真的嗎？”當得到了肯定的答案后，兩位老人幾乎喜極而泣。
后來，國家醫保局談判代表張勁妮與藥企談判的視頻在各個群里轉發。
SMA在國內有3萬到5萬病例
發病率大約為萬分之一
馬恒祥沒有哭，是因為他從來不想把眼淚流給身邊的人看，潛意識里他覺得作為這個患病家庭的頂梁柱，他必須要堅強。而且他也不想將自己的悲傷傳染給身邊的人，他覺得大家都在盡全力地幫助他，如果他們還受到自己情緒的影響，太無辜了。
在馬恒祥的辦公桌下面，有一個小板凳，那是記錄他淚水的地方。每當實在忍受不了壓力和痛苦的時候，他就會鉆到辦公桌底下，坐在板凳上，用布蓋住流淚的臉龐。除了辦公桌下面，大街可能是馬恒祥唯一會當眾哭的地方，因為他看到了大街上那些活潑可愛歡蹦亂跳的孩子，想起了自己的兒子小石頭。
小石頭今年已經快4歲了，如果不是因為患病，他應該已經在幼兒園和小伙伴們在一起學習玩耍。三年前，小石頭被確診為SMA，這是脊髓性肌萎縮癥的英文簡稱，又被稱為“嬰幼兒遺傳病殺手”“導致嬰幼兒死亡的頭號遺傳病”。它是一類由脊髓前角運動神經元變性導致肌無力、肌萎縮的罕見病，發病率大約為萬分之一。目前，該種病癥在中國大約有3萬到5萬病例。
【 馬恒祥|沒人應該被放棄！醫保目錄公布那天 好多家長哭了】SMA患兒大多從半歲開始發病，如果不盡早介入治療，患兒一般活不過2歲。SMA是一種常染色體隱性遺傳病，通常患兒的父母都是攜帶者，患兒位于脊髓前角和下腦干中的運動神經元丟失、變性，從而導致嚴重的肌肉萎縮、無力，患兒連翻身、蹬腿、爬行都很困難，最終可能喪失行走能力，并出現呼吸、吞咽障礙。