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馬恒祥|沒人應該被放棄！醫保目錄公布那天 好多家長哭了( 二 )

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對于這些患兒家庭來說，諾西那生鈉是他們的希望，這是一種一針50萬元以上的進口精準靶向藥，該藥需終身服用，對于患兒家庭來說，是非常巨大的負擔。
馬恒祥得知兒子小石頭確診這個病的時候，是絕望的，他以為這種病根本“無藥可治”。后來他才知道，藥是有的，在國外有進口藥，但是第一年就需要500萬元人民幣。
2019年，國內引進了諾西那生鈉，價格是第一針70萬元，一年大約需要110多萬元。馬恒祥是一名媒體采訪人員，妻子是人民教師，一年110萬元對于他們來說是根本無法承受的。
隨著時間的推移，諾西那生鈉的專利期結束，同樣的藥在國內降到55萬元一年。據了解，這種藥由于病患少、銷量有限，企業一般不愿意大幅降價。此次醫保目錄調整，國家醫保局與藥企談判，“以量換價”才讓價格大幅下調。
小石頭第一年的六針55萬元是馬恒祥花上了家庭的全部積蓄，還從父母那里拿來了一部分。好在同事和朋友也愿意幫助馬恒祥，再加上商業保險的一部分理賠，55萬元的費用總算是湊齊了。
視頻記錄兒子治療過程
為了謀生更為了讓社會了解SMA
為了第二年的藥費，馬恒祥和愛人都要回到工作崗位，單位的領導很照顧他，同事也會幫助他。但是，馬恒祥明白，任何外界的幫助都不可能是長期的。
后來，馬恒祥開了抖音賬號，他將小石頭治病的視頻發布到網絡上，一邊記錄孩子與病魔搏斗的日常，一邊向外界介紹SMA這個罕見病的有關常識。
馬恒祥這么做主要是希望讓外界知道SMA患兒家庭這個群體，希望能夠引起社會的關注，讓網友們知道這種疾病背后的群體是個什么樣子。更重要的是，通過他的視頻，能夠讓更多的人了解SMA這個病癥的成因、診斷、治療和預防的方法。
馬恒祥說，SMA的致病遺傳基因攜帶率其實很高，大約是五十分之一，如果兩個攜帶者組成家庭，每一次正常受孕就有四分之一的可能性生下患兒，這種概率其實是很可怕的。從整體數據來看，SMA的發病率是萬分之一，從概率的角度來說，SMA其實是罕見病里的常見病?！?萬個新生兒里就有1個可能患病，這其實是個很恐怖的概率。所以，年輕夫婦應該了解這個病，在婚前做檢查，如果有一方不是攜帶者就沒關系，如果兩個人都是攜帶者，那懷孕的時候就要篩查胎兒基因，若不幸有胎兒是SMA患者的話，那就要盡早引產，這樣就能少一個跟自己同樣不幸的家庭。”
馬恒祥其實是個很坦誠的人，他承認自己在抖音開賬號，除了普及宣傳SMA的知識外，也希望能夠多一點掙錢的渠道，一開始，他并不知道怎么直播帶貨，自己平時也不是一個善于在臺前表達的人，他只是一個普通孩子的父親。但后來有網友建議他直播，還幫助他了解直播帶貨的流程。
有網友曾經勸他通過眾籌的方式解決孩子每年的55萬元藥費問題，但馬恒祥拒絕了，他更愿意憑借自己的努力為兒子的病想辦法。
在網絡上，雖然會遇到出言不遜者，但馬恒祥能夠感受到絕大多數人的善意，抖音也成為了一個抒發他壓力的地方，他感受到網友帶來的力量。有網友給他發私信說，看到他們這樣的患兒家庭都在努力，自己也受到了感染。馬恒祥自己也說：“我做采訪人員，過去接觸過不少那種自強不息的家庭，我能夠感受到他們那種堅強的精神，以前我只是能感受到很大的觸動，過一段時間就淡忘了。但自從孩子生病以后，每一次接觸這種自強不息的人，我就被他們的精神所鼓舞，就給我一種力量。精神的力量是可以感染人的。大家在鼓舞我的時候，我也能通過這種方式去鼓舞其他的人?！?/p>