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馬恒祥|沒人應該被放棄！醫保目錄公布那天 好多家長哭了( 三 )

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醫保政策落地后
加上報銷 家庭基本可以承受
12月3日，諾西那生鈉進入醫保目錄，這對于SMA患兒家庭來說只是第一步。后面各地方政府還要根據各地的醫保情況來確定諾西那生鈉的落地價格。
馬恒祥掰著手指頭算著這筆賬，孩子患病第一年光注射就花了55萬元，現在這個藥降到3.3萬元一針，根據療程，每年只需要打三針，一年則是9.9萬元，如果再加上報銷的話，自己這樣的家庭還是基本能夠承受的。
馬恒祥介紹，SMA患兒花在康復和理療上的費用也很高。這些患兒往往肺部發育不好，需要用呼吸機來幫助呼吸，一個進口的呼吸機就需要三四萬元錢。SMA患兒的抵抗力也很差，很容易感冒，感冒后就容易轉成肺炎，這就需要吸痰機，也是兩三萬元的開銷。而孩子稍微大一點以后，要給他做康復，還需要用到站立架，幫助孩子有站立的意識，不讓骨骼變形得太嚴重。
現在，馬恒祥有了新的計劃，他打算給小石頭換一個好一點的站立架?！昂⒆雨P鍵的恢復期其實很短，如果能有好的康復條件和訓練，我們還是要盡最大努力去給他做康復，不留下什么遺憾。然后等未來有能力的情況下，我們再去幫助更多的人?！瘪R恒祥說。
去年，小石頭的病情有所好轉，胳膊能抬高了，腿部萎縮的肌肉有所緩解，坐得比以前更穩了，腰腹和腿部的力量都在持續進步中。
小石頭現在已經快4歲了，他意識到自己不同于其他孩子，最近跟馬恒祥說：“爸爸，我以后能走嗎？我要幫奶奶擦桌子?！?br /> 馬恒祥把孩子的這些日常仍舊記錄下來發在網上，他希望孩子的這些言行能夠告訴所有人：“我們這些家庭都在努力地活著，我們都沒有放棄。”
文/采訪人員 張子淵 實習生 周己筠
統籌/白龍