我有免疫系統的基礎病，新冠來了我很害怕( 三 ) _健康小知識

原以為來北京工作，就能方便就醫問藥， 10月的一通流調電話讓余遙意識到醫院存在著感染風險。她10月中旬掛號去醫院復查，過了幾天，流調人員告知她與新冠確診病例有時空交集，就在她復查的醫院，要求余遙向社區報備，居家隔離7天。社區還給她發了幾包藥。
實際上，系統性紅斑狼瘡病患感染新冠，用藥是個大問題。病友們幾乎每天都會吃兩三種藥物維持身體指標，如今還要加上退燒、止咳的藥品，對肝臟、腎臟的代謝功能會帶來更大的負擔。
當然，感染途徑已經無從考究，余遙認識到了奧密克戎是怎么防都防不住的，朋友和她打趣說：“現在都是先‘陽’帶動后‘陽’ 。 ”余遙悶悶地回答：“如果財富也能傳染這么快就好了。 ”
100萬人的沉默與脆弱
一般來說，在中國數以百萬計的系統性紅斑狼瘡患者，鮮少會對周圍的人周告自己的病情。也因為存在這種隱蔽性，我們中的許多人難以想象，如果普通人感染了，卻不注重自我隔離，會給平時看起來與常人無異的免疫疾病患者帶去多大的麻煩，這種麻煩甚至有概率危及生命。
12月初， 19歲的李明明正和同學一起度過大學期末考試周。在福州這所大學的自習室中，她緊緊戴著口罩獨行，想找個人少的角落學習。
往前數日，李明明所在的學校宣布解封，恢復線下教學和考試。李明明焦慮起來，她不僅擔心感染奧密克戎會影響期末考試，更擔心自己的身體狀況不知能否抗住新冠病毒的侵襲。校園里，一些學生已經開始摘下口罩，李明明每每遇到，都不由得去捏緊鼻梁上N95口罩的固定金屬片。
對于李明明來說，人實在太多了，每一個正面相逢防護不周的同學，都可能感染病毒再在無意間把病毒傳染給她。朋友和李明明閑聊：“現在放開是趨勢，加上病毒毒性減弱了，感染也沒辦法，至少不會致死。 ”李明明從未和朋友們提過自己患有免疫系統的基礎病，不想加入朋友對普通人感染和死亡的推測。她覺得，無論病毒強弱都可能給自己帶來致命的打擊。
沉默了一會，李明明對朋友說：“我很怕被感染的。 ”不知曉李明明的身體狀況，朋友們很難理解她為何如此擔驚受怕。
夜晚失眠，李明明點開微博上“系統性紅斑狼瘡”的話題，發了條帖子：想知道有沒有姐妹“陽了” ，真的很擔心自己會“陽” 。等了半天，沒有經驗者現身，有一個同樣焦慮的女孩回復她：“我媽媽是紅斑狼瘡，我真的超級擔心。 ”
同病相憐的人們才能理解彼此的處境。在確認感染的前一晚，余遙也想到了病友們。
那天晚上，余遙輾轉反側。她猜測了很多，自己會否只是在潛伏期，如果真的感染了發病時癥狀會有多嚴重。煩擾揮之不去，她點開手機里的紅斑狼瘡病友群，想看看病友是否正在討論新冠感染，也想著醫生或許會在群里發布一些預警信息或者感染新冠的注意事項，結果一無所獲。那個群是她此前看病時加入的，群里有490多人，大多是病人，幾位醫生在群里義務解答病友們有關紅斑狼瘡用藥、病情變化的問題。
在一些罕見病的群體中，病友群是許多病人及時獲取新知的信息來源渠道。新冠3年來，余遙所在這個群里此前沒有提及過新冠。
這是系統性紅斑狼瘡病人群體面對的現狀。
在嚴格進行封控防疫的兩年過后，像系統性紅斑狼瘡患者群體一樣的高危群體，沒有得到相關的知識武裝。在許多紅斑狼瘡病友的回憶中，沒有接觸過諸如：紅斑狼瘡患者萬一不幸感染應該如何應對、相關的防范指南和就醫指南等信息。這意味著，很遺憾，在過去嚴格封控防疫的兩年多，整個防疫系統沒有幫助這些特殊的群體，做好應對可能感染風險的準備。而作為病人本身，在無人提醒的情況下，很難意識到要提前轉變思路，儲備抵御感染時所需的知識。