我有免疫系統的基礎病，新冠來了我很害怕 _健康小知識

本文授權轉載自微信公眾號真實故事計劃（ID:zhenshigushi1）

文章圖片
奧密克戎變異株正在形成第一輪感染沖擊波。紅斑狼瘡患者們正面臨關鍵考驗。
系統性紅斑狼瘡（SLE）是一種無法治愈的自身免疫性疾病，患者的免疫力紊亂，在新冠面前屬于高危人群。眼下他們小心翼翼，擔憂自己的免疫系統啟動時，會在失控中擊潰他們健康的臟器，危及生命。
免疫性疾病患者被感染
余遙感覺一場漫長的疼痛正在掃蕩她的全身。從12月8號晚10點起，到次日黎明。一開始是手指關節酸痛，隨后疼痛游走到脊背處，之后多點爆發，四肢酸脹、頭部刺痛、牙齒鈍痛無序地冒了出來，最后疼痛久久停留在她的兩側太陽穴。
頭痛到無法入眠的時候，余遙開始用手機搜索信息。她想搜一些新冠感染者的康復經歷，希望瀏覽這些過來人分享的經驗能帶來一些慰藉。大多康復者分享的經驗里提及，他們的患病康復周期在1周左右。余遙見此，不由得盤算著自己的病程大概會有幾天。按照她的身體情況，估計得比普通人延長……具體幾天不好說，她也無法得出定論。
余遙是一位系統性紅斑狼瘡患者。 2018年她連日熬夜后，引發高燒嘔吐至昏迷入院，在醫院診斷出罹患的是系統性紅斑狼瘡。系統性紅斑狼瘡無法根治，目前醫學界尚未明確病因，一種認可度較高的觀點認為，這種疾病是由于人體免疫系統被異常激活，攻擊自身組織引起。
12月10號，余遙進入高燒第三天，肚皮里面像攛掇著一團火，燙得要命。在這場奧密克戎大感染中，許多人相信發燒是免疫系統在攻擊病毒。但作為系統性紅斑狼瘡患者，余遙心情復雜忐忑。
這種疾病的患者免疫系統紊亂。在寄希望于免疫系統“拳打”新冠病毒時，余遙也十分擔心她的免疫系統會過于亢奮，轉而開始攻擊她體內健康的內臟和器官，從而引發致命風險。發燒到第四天，余遙一度崩潰，躺在床上哭了出來。她蓋著被子哭泣，感覺體內的火還在燒，自己卻難以控制免疫系統，無法得到醫院專業醫生和設備幫助下，她只能在出租屋無力地乞求自己的免疫系統，不要這個關鍵的時刻轉而擊潰她的身體。
在中國，系統性紅斑狼瘡病患約有一百萬人，每10萬人中約有30到70人患有這種無法治愈的疾病。 “身體穩定的時候，我們和不患病的正常人很像， ”余遙說， “但得病與不得病的心情總歸是不一樣的。 ”
大部分罹患系統性紅斑狼瘡的患者，要長期服用藥物緩解病情。余遙平時隨身攜帶一個掌心大的藥盒，里面裝著4種每天要服用的藥物，其中包括一種免疫抑制劑和一種激素。她小心翼翼， 4年來每天服藥兩次。此外，病患們還要費心注意日常作息、飲食和防曬等細節，因為陽光也是誘發疾病的因素之一。
對于他們來說，維持健康是一件日常需要堅持的功課，他們十分謹慎，稍有差池就有可能患病。而由于自身免疫缺陷，他們的病程往往要比普通人久很多。一場普通的感冒足以讓余遙戒備，有次她感冒了，癥狀綿延將近半個月才完全消失。因此， 2020年新冠疫情出現后，余遙的生活愈發慎重，包里總是裝著酒精濕巾、備用的N95口罩。今年5月，余遙入職了北京大興區一家公司，擔任工程設計工作。她搬了新住處，保持著每天傍晚下班后到公園跑步鍛煉的習慣，希望借此增強免疫力。過去的三年，得益于余遙的謹慎，她鮮少感冒。