那么 ， 消費者投保罕見病相關保險 ， 有哪些注意事項？首都經貿大學保險系副主任李文中表示 ， 首先 ， 罕見病大部分在兒童期就會發病 ， 因此如果希望通過商業保險來轉嫁分散罕見病高昂的醫療費用 ， 投保應當盡可能早 。 其次 ， 由于罕見病的治療費用都非常高 ， 所以投保的醫療保險或重疾險的保額都要選擇較高的 ， 因為低端醫療保險一般不保罕見病 ， 即便保保額過低也不能真正解決患者的治療費用需要 。 再次 ， 要特別注意保險合同中的責任免除條款 ， 避免買了保險也難以獲得保障 ， 因為很多健康保險都將遺傳?。ɑ蛘叽蟛糠诌z傳?。┝袨樨熑蚊獬?， 而罕見病中約有80%都是遺傳病 。
承保力度有待提高
罕見病主要為先天性和遺傳性疾病 。 北京商報采訪人員通過多家保險產品了解到 ， 傳統的保險產品會將遺傳性疾病列入責任免除范圍 ， 即不予承保 。 顯然 ， 并不是所有的重疾險、醫療險都涵蓋所有的罕見病責任 。
李文中表示 ， 總體來看 ， 被列入商業健康保險保障范圍的罕見病還是很少的 ， 罕見病種類有上千種 ， 但是目前我國公布的罕見病目錄中只有121種 ， 多數還都不能保 。
就商業保險來說 ， 因為罕見病并不屬于常見的病種 ， 該類產品在保險公司承?？赡軙龅揭欢ǖ睦щy 。 李文中表示 ， 首先 ， 由于罕見病的發病率低、患者少 ， 難以滿足保險上的大數法則要求 ， 定價困難；其次 ， 由于罕見病多有遺傳性 ， 因此逆向選擇相對嚴重；再次 ， 由于罕見病的治療技術往往沒那么成熟和規范 ， 也導致在保險理賠時容易產生爭議和糾紛 。
2019中國罕見病患者綜合社會調查顯示：在所有受訪者當中 ， 完全沒有任何醫療保險/救助的患者占總受訪人數的15.3% ， 社會保障的覆蓋情況更令人擔憂 。 有超過一半的受訪者表示沒有以上任何一種社會保障或保險 。 那么 ， 如何不拋棄每一個小群體？目前市場上保險公司把罕見病列入保障范圍的趨勢是怎樣的？
截至目前 ， 國內共有60余種罕見病用藥獲批上市 ， 其中已有40余種被納入國家醫保藥品目錄 ， 涉及25種疾病 。 但由于罕見病發病率極低 ， 而醫保的一個重要原則是覆蓋人群要足夠多 ， 因此絕大多數罕見病治療藥物尚未納入醫保目錄當中 。 對此 ， 國家醫保局高度重視發揮商業健康保險對基本醫保的補充作用 ， 鼓勵商保產品開發 。
早在2019年 ， 某人身險公司“愛心寶寶”保險產品上線 ， 成為國內首款罕見病相關的商業保險產品 。 該產品以懷孕的母親以及新生兒作為保障對象 ， 提供包括新生兒罕見病在內的多項風險保障 ， 并首次將新生兒罕見病納入了保險保障的范疇 。
2月28日 ， 有消息稱 ， 中再產險與人保財險、國任財險開發了“罕佑保”產品 ， 也是針對孕期女性 ， 從罕見病保障的角度出發的孕婦及新生兒罕見病專屬保險 。
李文中認為 ， 隨著我國健康保險的發展 ， 能夠進入商業健康保險責任范圍的罕見病也在增加 。
“商業保險在行動 ， 包括重疾險對罕見病的多倍、兩倍或者三倍的配置 。 以SMA為例 ， 眾安保險、人保健康都有賠付 。 ”對此 ， 徐昱琛表示 ， 對于罕見病來說 ， 商業保險是個比較好的解決方案 ， 一年幾百塊錢 ， 就能夠很好地解決保障需求 ， 給付治療費用 。 同時徐昱琛認為 ， 一方面 ， 消費者需要提早去配置保險 ， 另一方面 ， 商業保險公司可以適當地把保險責任這個“口子”放開 。
【疾病|醫療費用堪比天文數字，得了罕見病，哪些保險“管用”？】