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疾病|醫療費用堪比天文數字，得了罕見病，哪些保險“管用”？

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瓷娃娃、蝴蝶寶寶、月亮孩子……這些看似可愛的名字背后卻是巨大傷痛 。 2月28日 ， 正值國際罕見病日 ， “罕見病其實并不罕見”話題登上熱搜榜 。 事實上 ， 70%的罕見病在兒童期就已經發病 ， 兒童期的診斷至關重要 。 那么 ， 防范罕見疾病風險 ， 商業保險能發揮哪些作用？又有哪些保險提供罕見疾病責任？
疾病|醫療費用堪比天文數字，得了罕見病，哪些保險“管用”？
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罕見病治療費用動輒數十萬
2月28日 ， 是第十五個國際罕見病日 。 有數據顯示 ， 我國有超2000萬名罕見病患者 ， 全球確認的罕見病超7000種 ， 并以每年250-280種的速度遞增 。
罕見病是如何定義的？世界衛生組織將罕見病定義為患病人數占總人口的0.65‰-1‰的疾病 。 2021年9月11日 ， 《中國罕見病定義研究報告2021》發布 ， 報告中首次提出了“中國罕見病2021年版定義” ， 即應將“新生兒發病率小于1/萬、患病率小于1/萬、患病人數小于14萬的疾病”列入罕見病 。 罕見病一般為慢性、嚴重疾病 ， 通常會危及生命 。
少數為人所知的罕見病包括白化病、血友病等 ， 多數比較陌生的罕見病有龐貝病、法布雷病、戈謝氏病等 。 我們熟悉的杰出物理學家霍金 ， 他無法自由說話和行走 ， 是因為患有一種罕見疾病 ， 即肌萎縮性脊髓側索硬化癥（俗稱漸凍癥） 。
2018年5月22日 ， 國家衛生健康委員會、科技部、工業和信息化部、國家藥品監督管理局、國家中醫藥管理局等五部門聯合發布的《第一批罕見病》目錄 ， 共涉及121種疾病 。
罕見病除了診斷難、治療難 ， 還要面臨冷冰冰的天文數字和無盡痛苦 。 此前 ， “醫保局回應一針藥賣70萬”沖上了微博熱搜 。 脊髓性肌肉萎縮癥 ， 簡稱SMA ， 是一種罕見病 。 據報道 ， 一位剛滿1歲的湖南嬰兒 ， 患上了SMA 。 而國內唯一的特效藥 ， 諾西那生鈉注射液 ， 一支要70萬元 ， 是目前國內上市藥品中最昂貴的 。
資深精算師徐昱琛表示 ， 從后續花銷等方面來看 ， 罕見病投保有很大的必要性 ， 如果有保險的話 ， SMA通過特效藥治療 ， 會有很大的治療可能性 。
部分醫療險、重疾險可承保
有些人的皮膚在受到輕微摩擦或碰撞后會出現水皰及血皰 ， 是因為他們患有大皰性表皮松解癥 ， 有些人的皮膚、眉毛、頭發及其他體毛都呈白色或黃白色 ， 是因為他們患有白化病 。 這個時候 ， 患者及家屬不禁生問 ， 商業保險賠嗎？
北京商報采訪人員梳理發現 ， 目前 ， 市面上將罕見病列入保險責任的保險產品不多見 ， 將罕見病作為“賣點”的保險產品更是少之又少 。 重疾險產品中 ， 復星聯合健康保險的附加責任、媽咪寶貝少兒重疾險 ， 可以對嬰兒進行性脊肌萎縮癥進行保障 ， 該罕見病是SMA中的其中一類 。 另據條款介紹 ， 當被保險人確診初次發生合同約定的5種罕見病 ， 保險公司賠付300%基本保額 。
醫療險產品中 ， 以目前在售的尊享e生2021百萬醫療險為例 ， 有300萬元一般醫療保額+600萬元重疾醫療保額 ， 保障100種重大疾病和121種罕見疾病 。 眾安保險尊享e生2022版同時新增女性、少兒特定責任 ， 針對未成年人 ， 新增30種罕見病特藥及1型糖尿?。葝u素泵器械責任 。
參保門檻低、報銷力度大甚至一人能為全家人投保的各地“惠民?！蹦芊駥币姴∵M行保障？北京商報采訪人員梳理發現 ， 上?！皽荼！?、長沙“惠民?！?、廣州“穗歲康”等各地的惠民保將部分罕見病納入保險范圍 。
“穗歲康”2021年理賠服務半年報顯示 ， 參保人關某（化名）因SMA在某三甲醫院住院治療 ， 總醫療費用55.2萬元 ， 其中醫保目錄外該疾病專屬特效藥物諾西那生鈉55萬元一支 ， “穗歲康”一站式理賠直接減免費用38.2萬元 ， 減輕個人負擔率69.3% 。 徐昱琛對此表示 ， 患者所需費用算下來可以減免近70% 。 同時他認為 ， 對于罕見病患者來說 ， 主要是要靠醫療保險 ， 包括重疾險提供保障 。