1. 首頁 > 健康養生 > >

帕金森病|國際罕見病日，讓“罕見”不再“罕見”

帶狀皰疹早治后神經痛帶狀皰疹病毒蛇盤瘡水痘接種疫苗中老年人并發癥李科

國際罕見病日
今年的2月28日，是第十五個“國際罕見病日”
帕金森病|國際罕見病日，讓“罕見”不再“罕見”
文章插圖
罕見病，顧名思義，是指患病幾率相當低的一類疾病。因罕見病的“罕見”，罕見病患往往較難接受好的醫療服務，嚴重的情況下甚至“無藥可救”。
此外，罕見病患還容易遭受社會的誤解。 正是為了消除大眾對罕見病的誤解，引導廣大人民形成對罕見病的正確認知，如此一個罕見病日的設置無疑是必要的。
國際罕見病日，由 歐洲 罕見病組織（EURODIS）于2008年2月29日發起并組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日， 歐洲 、 北美 、 拉丁美洲 等30多個國家的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動，其后在各國的一致擁護下，將每年二月的最后一天定為國際罕見病日。
國內了解到的罕見病
1
漸凍人
2
重癥肌無力
3
青少年帕金森病
4
血友病
5
多發性硬化病
6
肺淋巴管肌瘤病
7
脊髓性小腦共濟失調
8
成骨不全癥，又稱瓷娃娃
9
戈謝病
10
龐貝氏病
11
尼曼匹克病
12
大皰性表皮松解癥
13
卡爾曼氏綜合征
14
肢端肥大癥
15
貝赫切特綜合征，又稱白塞病
【 帕金森病|國際罕見病日，讓“罕見”不再“罕見”】還有很多小編就不一一列舉出來了，想了解的小伙伴可自行查詢。
隨著各種罕見病的小群體逐漸被社會所關注，也有更多的專業人士投身到相關研究以及藥物開發、醫療與社會保障事業之中， 給予患者和患者家庭更多的關愛。
讓罕見被看見，讓愛不罕見。
END