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治療|重癥肌無力反反復復 這次在福建三博終于“穩”住了

癥狀腦科患者賴阿婆吳鋼肌無力重癥福建神經治療生活王成華

眼睛重影 ， 吃飯也很難咽下 ， 止不住流口水 ， 沒力氣抬脖子 ， 走路很無力 ， 害怕下樓梯 ， 睡眠差……這是一位重癥肌無力的患者賴阿婆（化名）一個多月前的生活的境況 。 輾轉福州多家三甲醫院 ， 治療效果不明顯 。
日前 ， 經過福建三博福能腦科醫院神經內科團隊積極治療 ， 現在賴阿婆現在病情明顯好轉 ， 終于不再“垂頭” ， “流口水” ， 四肌無力、睡眠差、吞咽能力等癥狀明顯改善 ， 吃飯變香了 ， 走路也有力氣了 。 目前 ， 賴阿婆已經康復出院 。
福建三博福能腦科醫院副院長、神經內科主任吳鋼表示 ， 重癥肌無力屬于目前為數不多的可治性難治性疾病 ， 如果治療得當 ， 時機把握的好 ， 相當部分患者可以完全緩解 。
一波三折 重癥肌無力反反復復
家住福州的賴阿婆今年73歲 ， 四年前 ， 她突然看東西重影的跡象 ， 整個人也無精打采 。
“一開始我覺得可能是年紀大了 ， 干家務過度勞累了 。 ”賴阿婆回憶說 ， “可休息一段時間后仍舊沒好轉” 。 不僅如此 ， 賴阿婆總是感覺身上沒有力氣 ， 做一點點事就感覺很累 ， 還出現胸悶癥狀 ， 于是來到福州某三甲醫院就診 。 被確診為重癥肌無力合并胸腺瘤、肺腺癌 。 隨后肺腺癌及胸腺瘤切除手術 ， 并對重癥肌無力進行積極治療 。 重癥肌無力癥狀明顯好轉 ， 眼睛沒有出現重影的癥狀 ， 出院后再沒有進行服藥治療 。
半年前 ， 賴阿婆又出現視物重影 ， 并出現了呼吸困難 ， 吞咽困難 ， 四肢乏力的癥狀 ， 甚至徹夜難眠 。 輾轉到福州幾大知名三甲醫院去看病 ， 西醫也看了 ， 中醫針灸、理療等也用上了 ， 看了小半年 ， 癥狀仍沒有明顯好轉 。
賴阿婆對生活漸漸失去了希望 。 她說 ， 時常會想象自己的未來和以后的日子 ， 有時也會覺得自己的生活漸漸地已經失去了光亮 ， 看不到任何希望 ， 甚至成了家人的負擔!
多方打聽下 ， 了解到福建三博福能腦科醫院是首都醫科大學三博腦科醫院和福能集團（國資）共建醫院 ， 該院神經內科由國內知名神經內科專家、學科帶頭人吳鋼教授領銜 ， 鄭巧娟副主任醫師、王成華、廖建勝、黃惠萍、黃寧俊、丁寧、高曉菁等中青年骨干組成的神內內科疑難病診療研究團隊 ， 擅長治療腦血管疾病、腦卒中危險因素篩查和管理（如高血壓、糖尿病等）、帕金森及運動障礙病、重癥肌無力、癲癇、格林-巴利綜合癥、新型隱球菌性腦膜炎、結核性腦膜炎、化膿性腦膜炎、神經梅毒、自身免疫性腦炎、神經系統萊姆病、認知障礙等各種神經內科疑難雜癥的治療 。 帶著希望 ， 賴阿婆來到了吳鋼教授的門診 。
系統診斷評估 綜合個體化治療
在門診 ， 吳鋼教授看著焦慮的賴老婆 ， 首先寬慰道 ， 重癥肌無力雖是難治性病 ， 但并不是絕癥 ， 在現在的醫療技術和條件下 ， 如果治療得當 ， 絕大多數“重癥肌無力”患者可以維持正常生活 ， 患者可以達到完全緩解 。
重癥肌無力是一種由神經和肌肉接頭處傳遞功能障礙導致的自身免疫性疾病 ， 也就是我們肌肉的活動需要靠神經來傳導 ， 但是重癥肌無力患者的神經卻因為自身免疫系統出了故障 ， 把原本用于接受乙酰膽堿的受體相關抗原當作外來入侵者 ， 產生了抗體 ， 從而使身體無法正常地傳遞信號來控制肌肉 。 這種疾病的癥狀主要表現為部分或全身骨骼肌無力、易疲勞、活動后癥狀加重、治療或者休息后癥狀減輕 。 此外 ， 患者的肌無力癥狀通常于傍晚或勞累后加重 ， 嚴重時影響呼吸肌或咽喉肌導致呼吸困難 ， 晨起或休息后減輕 ， 這種現象被稱為“晨輕暮重” 。