寫這篇文章是因為我前幾天剛做完手術 ， 感受“菊花殘 ， 滿地傷”的時候 ， 果殼病人發了一篇關于馬凡氏綜合征的文章 。
而導致我此刻凄慘境地的主要原因是埃勒斯-當洛斯綜合征（Ehlers-DanlosSyndrome,EDS） ， 類似于馬凡氏綜合征 ， 也是一種有遺傳傾向的結締組織病 。 雖然同為結締組織病 ， 馬凡氏綜合征就好像“大哥大” ， 病患身高大都很高 ， 我們EDS就像負責搞笑的小表弟（當然 ， 有些重型患者的病情也是非常嚴重的） 。
肛腸科醫生很驚訝
“這么快脫出來？”
孕期我由于“補鐵—便秘—孕吐—止吐—更加便秘”這個惡性循環 ， 在孕20周時痔瘡就由一期發展到三期 ， 每次便后脫垂物需手動還納 。 我的家庭醫生了解到這個情況后認為我順產后可能會比較痛苦 ， 轉介我去肛腸科檢查 ， 決定是否需要剖宮產（由于本人在境外就醫 ， 有些情況和國內不同不要覺得奇怪哦） 。
肛腸科醫生讓我去洗手間 ， 嘗試把痔瘡脫垂出來 ， 以便他檢查判斷我是否需要剖宮產 。 我飛快地回來了 。 醫生驚訝地問：“一般不會這么快脫出來 ， 你怎么這么快？”我說：“我就是這么快 ， 最多半分鐘 。 ”然后就是常規的肛腸檢查 ， 此處略去不表 。
檢查后醫生說痔瘡很大 ， 并且和我反復確認是否很快就可以讓這么大的痔瘡脫垂出來 。 我說對啊 。 于是醫生讓我把大拇指掰向手腕 ， 我愉快地掰完后醫生問道：你家有人也能這樣嗎？我非常愉快地告訴他：我爸也能 ， 比我還軟 ， 做這個動作十分輕松愜意 。
醫生告訴我 ， 他懷疑我患有EDS ， 結合我的痔瘡大小 ， 不適宜順產 ， 建議剖宮產 ， 產后六個月復查決定是否手術治療痔瘡 。 我當即就表示：你說什么？我聽不懂 。
醫生：一種病 ， 橡皮人你知道嗎？
我：路……路飛？難道我命中注定成為海賊王的女人？

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路飛|《海賊王》
我懷孕才20多周就被醫生判定剖宮產 ， 家人都很傷心 ， 而且關于未知的疾病 ， 我自己心里也有點打鼓 。
回到家庭醫生那里 ， 她很可愛 ， 要求我表演大拇指掰向手腕 ， 還給我展示了她同樣過度活動的關節 ， 我心情好了一點（后來我就麻了 ， 因為每個醫生都一臉好奇地問我wouldyoumind……我都不等說完就掰手指頭給他們看） 。

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我家庭醫生過度活動的關節丨作者供圖
身嬌體軟平地摔
隨后去公立醫院產科檢查的時候 ， 我帶上了肛腸科醫生的意見 。
那時我懷孕28周 ， 痔瘡像一朵蘑菇云一樣大 ， 跟產科醫生說肛腸科因為痔瘡建議我剖宮產的時候 ， 產科醫生好像在看傻子 ， 說“每個孕婦都便秘 ， 都有痔瘡” 。 但當他看了我的痔瘡以后 ， 直接說了句“hollyshit” ， 隨后建議我去見遺傳科和肛腸科醫生 。
見遺傳科的過程 ， 我幾乎全程在感嘆“你是怎么知道的” 。
首先是關鍵體征的檢查（關節活動度貝頓評分）：滿分9分 ， 得到5分算陽性 。 我符合拇指、小指、肘關節這三項 ， 共6分 。
1.第5指背伸＞90°（左右2個關節計為2分）；
2.拇指背伸接觸前臂（2分）；
3.肘關節過伸＞10°（2分）；
4.膝關節過伸＞10°（2分）；
5.不屈膝彎腰能使手掌平放在地面上（1分） 。

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貝頓評分|akronchildrens
第二步是詢問家族遺傳史 ， 我也滿足 。
第三步是問癥狀 ， 分為若干：

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