本文轉自【廣州日報】；
近日，
#罕見病女孩用筷子打字激勵病友笑對人生#
登上熱搜
1989年出生的廣東女孩鄭宇寧
是一名龐貝氏癥患者
這種罕見病
在我國的發病率為五萬分之一

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在清遠市中醫院的ICU病房里
她住了12年
如今
她只能依靠喉管處的切口
進行呼吸機供氧
靠父母按壓腹部助力排痰
她的身體也因脊柱側彎變成了S型

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由于治療龐貝氏癥的藥物非常昂貴
12年來
鄭宇寧依靠社會捐助
曾短時間、半劑量使用過治療藥物
她說對抗病魔
開心也是一天
不開心也是一天
當然要開心地過
對社會各界的捐助她深懷感恩
她說自己要對得起大家的愛
勇敢而生

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身體狀況好的時候
鄭宇寧會通過社交網絡平臺
介紹“龐貝氏癥”
用“筷子”敲字回復網友的留言
鼓勵同病相憐的病友不要放棄希望
她說
即使生命中有不可承受之重
也可以發出光亮
生活以痛吻我，我卻報之以歌
堅強的女孩，祝福你！
【 罕見病女孩|住了12年ICU的罕見病女孩，因“筷子”登上熱搜】來源：新華社

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