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老太太頭發灰白|阿爾茨海默癥，病人和家人誰更難熬( 四 )


在她看來 ， 親人的長期照料雖然難 ， 雖然苦 ， 但是對于阿爾茨海默癥患者卻是非常重要 ， 甚至可以起到延緩病癥發展速度的作用 。 她常常建議家屬 ， 以認識“新朋友”的心態 ， 耐心地去傾聽和探索阿爾茨海默癥患者 。
近年來興起的社交媒體 ， 也成了精神壓力頗大的家屬們發泄的“樹洞” 。 一位照顧老伴十幾年的女士擔心在朋友圈發牢騷 ， 會被熟人笑話 ， 便將自己“隱藏”在網絡的一角 。 她的老伴退休前是大學教授 ， 如今卻不知饑飽、涂抹大便 ， 讓她倍覺難堪 ， 甚至想逃避 ， “有時候煩起來 ， 我會打他屁股 ， 事后又后悔……”
老太太頭發灰白|阿爾茨海默癥，病人和家人誰更難熬
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作為“隱形的病人” ， 家屬們亟需釋放情緒 。 有人用畫筆定格照料家人的每個瞬間 ， 有人選擇以日記的形式記錄下來 。
聶曉華以日記的方式記錄了自己陪伴阿爾茲海默癥母親的15年 ， 母親去世后 ， 她坦言 ， “記日記并非因為我勤奮 ， 每當我感到苦惱、無助和無處可訴時 ， 我便提起筆 ， 將痛苦涂抹在紙上 ， 心靈似乎因此而獲得一些解脫 。 ”
而他們留下的“痕跡” ， 為同樣深陷沼澤的家庭帶去一束光 。 家屬們在“同病相憐”的交流中 ， 獲得了另一種情感支撐 。 “在照料父親的過程中 ， 我經常不理解、憤怒、懊惱 ， 與大家交流后 ， 我感覺我不再是孤立無援的 。 有人懂我的感受 ， 有經驗的人會分享阿爾茨海默癥患者每個階段的應對方式 ， 我可以借鑒 。 ”
“現在每3秒就或者不到3秒 ， 全球就新增一名阿爾茨海默癥患者 。 在五六年前 ， 這個間隔還是7秒；十幾二十年前 ， 還是14秒 。 ”首都醫科大學附屬北京天壇醫院主任醫師、教授徐俊表示 ， 隨著中國老齡化社會程度的加深 ， 情況將會變得更嚴峻 。
徐俊提醒 ， 患者的家屬有前瞻意識很重要 ， “80%的阿爾茨海默癥患者來就醫時 ， 已經達到中重度癡呆階段 ， 錯失了最佳的診治的時間 。 ”在徐俊看來 ， 家屬是要跟著患者一起成長的 ， 他們陪伴著患者 ， 從不能接受、抱怨、消極一步步走到愿意積極面對 。 尤其是 ， 因為疾病的困擾 ， 患者已經沒有能力適應外界生活 ， 這時候 ， 家屬就需要調整自己 ， 適應患者的節奏 。
南京入秋后 ， 天氣涼快了不少 。 每天吃過晚飯 ， 黃一凡會牽著母親 ， 出來散散步 。 母親話不多 ， 但每次說話時 ， 黃一凡都會笑盈盈地看著她 ， 鼓勵她多說一點 。
對于接下來的日子 ， 黃一凡做好了心理準備：母親也許會臥床 ， 也許大小便無法自理……她心里明白 ， 總有一天 ， 母親會徹底叫不出她的名字 ， 認不出她這張和她相似的臉 。 但至少有一點值得慶幸 ， 漫長的時光里 ， 她還有足夠多的時間和母親告別 。
新華日報·交匯點采訪人員周嫻陳潔
老太太頭發灰白|阿爾茨海默癥，病人和家人誰更難熬
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【老太太頭發灰白|阿爾茨海默癥，病人和家人誰更難熬】來源：新華報業網