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語言|自閉患兒成“話嘮”，是什么讓他從不會說話到成為小主持人？

央廣網上海9月17日消息（采訪人員楊靜 通訊員徐運）“馮醫生 ， 他最近進步很大 ， 說話太多成了我現在的煩惱 。 ”很難想象 ， 這個對話發生在一個曾經身患罕見病 ， 生命垂危且有自閉傾向 ， 3歲都開不了口的孩子身上 。
【語言|自閉患兒成“話嘮”，是什么讓他從不會說話到成為小主持人？】查小便查出不會說話真正原因
來自陜西的歡歡（化名）一直長到3歲還不會說話 ， 孩子母親擔心他有自閉癥 ， 于2017年初慕名前來上海市兒童醫院康復科馮金彩副主任醫師的專家門診 。
馮金彩給孩子做了常規的語言評估和智力測驗 ， 還專門讓歡歡做了血尿代謝等相關檢查 。 她深知 ， 不會說話的背后 ， 或許還有復雜的原因 。
果然 ， 檢查結果顯示 ， 患兒尿素循環障礙 。 進一步檢查發現其尿肌酐指標高達293 ， 比正常值高出多倍 。 孩子立即被送入重癥監護室 。
前方的醫護人員在搶救 ， “后方”也在加緊時間分析原因 。 馮金彩與兒童醫院遺傳科副主任呂擁芬、檢驗科分子實驗室蘭小平博士合作 ， 在查閱大量資料并做了基因檢測后 ， 歡歡被診斷為“高氨血癥” 。 這是一種發病率只有20萬分之一的罕見病 ， 會影響神經系統和體格發育 ， 嚴重的話會引起失明、猝死 。 這種罕見病要根治必須肝移植 ， 最終孩子母親毅然決定“劈肝救兒” ， 通過移植植入母親三分之一的肝臟 ， 歡歡終于保住了性命 。
漫漫康復路 ， 從“+1字”開始
完成肝移植手術 ， 只是歡歡治療的第一步 。 由于病癥已對他的神經系統造成損害 ， 之后需要漫長的康復治療 。 孩子母親是單親媽媽 ， 為了孩子治病又賣了家里的房子 。 考慮到在上海租房及其他生活成本較高 ， 馮金彩建議她回當地做康復治療 ， 并且為她聯系了康復醫院 。 孩子母親特別感謝最早為歡歡確診病因的兒童醫院醫務人員 ， 并隨時向馮金彩匯報康復進展 。
“寶寶完成肝移植后 ， 我告訴媽媽 ， 待病情穩定 ， 就要開始進行康復訓練 。 ”馮金彩說 ， 孩子術后免疫能力不足 ， 媽媽不敢帶他出門 ， 孩子只能指著嘴巴發出“啊啊啊”的聲音 。 看到此情此景 ， 她趕緊對媽媽進行了遠程康復指導 。 “我告訴她不要讓孩子接觸電子產品 ， 先做語言評估 ， 知道孩子對語言理解到了什么程度 ， 要說在孩子目前語言能力能接受、能聽得懂的話 ， 日常生活中注意孩子最感興趣的東西 ， 哪怕是我們大人覺得特別無聊的東西 。 ”馮金彩建議媽媽用孩子聽得懂的話 ， 陪他一起玩、一起說 ， 孩子不會說時 ， 可以使用手勢促進孩子的表達 。 “口型可以夸張點 ， 看著他的眼睛 。 只有他關注了 ， 孩子才會跟你學 。 ”
孩子嘴里能蹦出發音清晰的字了 ， 這時馮金彩把她的“+1說話法”傳授給媽媽 ， “能說一個字的時候 ， +1 ， 說2個字 ， 能說2個字了 ， +1 ， 說3個字……”這樣循序漸進 ， 孩子的語言大門慢慢被叩開 。
“他是孩子 ， 不要把他當病人”
在馮金彩和當地康復機構的指導下 ， 媽媽進行家庭為核心的康復訓練 。 剛開始 ， 指導媽媽用夸張的語言、表情和游戲（撓癢癢、舉高高、轉圈圈）促進孩子的視線交流 ， 用吹泡泡來誘發孩子的視覺追蹤 。 同時 ， 還指導其在當地做物理治療以及中醫治療頭針刺激其語言區、認知區等 ， 促進語言的理解及表達發展 。 “孩子不會說 ， 不要逼他說 ， 而是要看著孩子的眼睛 ， 夸張的口型 ， 給他示范 ， 慢慢孩子的表達就出來了 。 ”
很快到了上學的年齡 ， 媽媽擔心免疫問題 ， 不想讓孩子上幼兒園 。 馮金彩鼓勵她：“孩子一定要上幼兒園 。 不要把孩子當病人 ， 他是社會人 ， 有社交的需求 ， 我們要恢復他作為一個孩子的天性 ， 希望他身心健康成長 。 ”而且和同齡小朋友交往 ， 在豐富的語言環境里更能促進孩子語言的進步 。