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法律風險|“自制藥救兒父親”徐偉回應法律風險：要說是做藥，肯定不合法

兒子被確診為罕見病Menkes綜合征（又稱卷發綜合征 ， 下稱Menkes）后 ， 只有高中學歷的徐偉通過自學 ， 在實驗室里合成了用于緩解癥狀的組氨酸銅和伊利司莫銅 ， 并注射進了自己孩子的身上 。 徐偉的故事經由媒體報道后 ， 引起極大關注 。
9月30日 ， 新京報采訪人員對話徐偉 ， 談及“自制藥”在使用和法律方面的風險等 。 徐偉表示 ， 自制的組氨酸銅和伊利司莫銅并不是“藥” ， 只是“能緩解孩子病情的化合物” ， 他愿意承擔使用的風險 。 徐偉希望 ， “能通過合法的途徑 ， 免費去把我制作的組氨酸銅和伊利司莫銅分享給病友 。 ”

法律風險|“自制藥救兒父親”徐偉回應法律風險：要說是做藥，肯定不合法
文章圖片

實驗室正在培養干細胞 。 受訪者供圖
【法律風險|“自制藥救兒父親”徐偉回應法律風險：要說是做藥，肯定不合法】“把家里的雜物間改成了實驗室”
新京報：你是怎么發現孩子患上遺傳性銅缺乏疾病Menkes的？
徐偉：孩子大約6個月的時候 ， 我注意到他的生長發育比較慢 ， 他既不會抬頭 ， 也不會翻身 。
我帶他去醫院檢查 ， 醫生根據基因報告確診孩子患有Menkes 。 確診前 ， 醫生讓我做好心理準備 ， 上網查一下這個病 。 我查到Menkes患兒在三歲之前的死亡率接近百分之百 ， 當時就蒙了 。 我問醫生怎么治療 ， 醫生說只能回家等著 ， 孩子出現了什么癥狀 ， 再對癥治療 。
新京報：為什么會產生自制藥的想法？
徐偉：孩子確診后的第一個月 ， 我帶他去北京接受雞尾酒療法補充微量元素 ， 但是沒有效果 。 那段時間 ， 我也在看國外的醫學論文 ， 得知在國際上補充組氨酸銅經常用于治療Menkes ， 但是因為種種原因 ， 這種藥沒有引進到國內 。
一般家長會去境外拿藥 ， 但是疫情期間我也沒有辦法買 。 我也考慮過能不能找藥廠幫忙制藥 ， 但是我本來就是經商的 ， 從商業角度上來說 ， 藥廠不可能幫我們開發這種藥物 。 開發這種藥物投入的時間很長 ， 但它的受眾又很小 。 所以我就決定靠自己 。
新京報：自制藥的過程是怎樣的？
徐偉：我之前有看過相關論文 ， 其中提到制備這種藥的方法和流程 ， 剛開始我也看不懂 ， 然后我就一個詞一個詞地翻譯 ， 弄懂意思后發現制作這種藥物其實不是很復雜 。 這個藥就是合成一個化合物 ， 但要進入市場的話 ， 要通過很多檢驗 ， 這個過程就很復雜了 。
但我沒想讓自制藥上市 ， 我只想治療我孩子的病 。 論文上提供了配方 ， 所以我沒花太多時間配置藥 。 至于這個藥物的原理 ， 我是后面慢慢才理解的 ， 當時我就急著把藥配出來 ， 好用在孩子身上 。
我之前開了一家科技公司 ， 通過公司的形式去購買原材料 ， 因為這種藥物的原材料可能不出售給個人 。 當時我也不知道去哪里買 ， 也是每天在百度搜各種電話 ， 挨個打電話問 。
我把家里的一個雜物間改成了實驗室 ， 剛開始很簡陋 ， 環境達不到無菌化 ， 但至少可以培養細胞 。

法律風險|“自制藥救兒父親”徐偉回應法律風險：要說是做藥，肯定不合法
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徐偉培養的干細胞 。 受訪者供圖
“自制藥過程中最大的困難是孤獨”
新京報：你摸索了多久才敢在孩子身上用藥？
徐偉：制藥的話是用了一個月左右 ， 然后兩個星期后就用在孩子身上了 。 我先在兔子身上試 ， 然后給自己打 ， 最后給孩子打 。
新京報：自制藥在孩子身上的效果怎么樣？
徐偉：第一次我不敢用太大的量 ， 只用了0.2毫升 ， 然后用了一個星期后去復查 ， 檢查結果沒有變化 ， 心里很受挫 。 但是我思來想去 ， 覺得這個藥沒有問題 ， 就壯著膽子給他加到0.5毫升 ， 然后一個星期后再去檢測 ， 孩子的血清和銅藍蛋白都恢復正常 。 但孩子的病情其實沒有太大的改善 ， 這只是說去延長他的壽命 ， 緩解現在的情況 。 現在孩子還是只能躺著 ， 只會笑和動一動 。