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法律風險|“自制藥救兒父親”徐偉回應法律風險：要說是做藥，肯定不合法( 二 )


新京報：你當時從事的是什么職業？和藥品有關嗎？
徐偉：我是高中學歷 ， 在淘寶上做電商 ， 賣的是電器插座一類的產品 ， 和藥物完全沒關系 。
新京報：對于你自制藥這件事 ， 你身邊的人怎么看？
徐偉：最初我提出要把雜物間改成實驗室的時候 ， 家里人很反對 ， 他們覺得這么折騰很影響生活 。 身邊的人都說 ， 中國沒有專家和教授能研制這種藥 ， 你自己怎么能做得出來 ， 你的想法太天真了 。
新京報：自制藥過程中最大的困難是什么？
徐偉：最大的困難是孤獨 。
這事只有我一個人在堅持 ， 沒有人支持我 ， 即使我做了這個藥 ， 也不知道到底能不能把孩子的病治好 。 而且伴隨著我對于這個疾病了解程度的加深 ， 我越發意識到 ， 治好這個病的困難很大 。
有一次在北京的醫院 ， 我準備去上?？纯此帍S的實驗室 ， 買機票時所有家人都打電話來勸 ， 孩子媽媽說我被騙了 。 我很生氣 ， 直接拎著包就去機場了 。 當天的航班很晚 ， 我一個人在機場等著 ， 感覺很孤獨 。
要去醫院給孩子做干細胞治療時 ， 孩子媽媽想和我離婚 。 那天我一個人開著車抱著孩子 ， 孩子根本坐不穩 ， 后來我只能找了一個滴滴司機幫我開車 ， 我來抱孩子 。 我就覺得 ， 如果我都不要這個孩子 ， 就沒人要他了 。
新京報：當時你的生活狀態是什么樣的？你的工作有沒有受到影響？
徐偉：我的作息很混亂 ， 沒什么規律 ， 有時候論文根本看不懂 ， 看著看著就睡著了 ， 醒了我再繼續看 。 公司是我的合伙人在照管 ， 我漸漸全身心投入到孩子身上 ， 沒時間管工作了 ， 現在有一些欠款 ， 但是還沒到吃不上飯的程度 。
新京報：你的大女兒對弟弟患病這件事是什么態度？會不會覺得你偏愛弟弟？
徐偉：我大女兒五歲了 ， 在上幼兒園 。 她有時會撒嬌 ， 說我們偏愛弟弟 ， 不過她也明白 ， 弟弟生病了 ， 需要我們付出更多的精力和時間去照顧他 。 自制藥需要兔子進行實驗 ， 女兒陪我去買 ， 她問我買兔子是為了給弟弟治病嗎 ， 我說是的 。 她就很堅定地說 ， “只要我們努力 ， 一定能治好弟弟的病 。 ”

法律風險|“自制藥救兒父親”徐偉回應法律風險：要說是做藥，肯定不合法
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Menkes患兒徐灝洋 。 受訪者供圖
“我自己承擔風險”
新京報：您自制的組氨酸銅和伊利司莫銅 ， 已經用在您孩子身上多長時間了？
徐偉：組氨酸銅從去年8月開始 ， 每天都在用 ， 伊利司莫銅的話是用了大概三個月了 ， 這是因為伊利司莫銅需要靜脈注射 ， 血管天天打的話他受不了 ， 想讓他恢復一下 ， 就停一段時間 。
新京報：現在您家孩子的病情怎么樣了？
徐偉 ：之前腦電波里有慢波和棘波 ， 用了伊利司莫銅以后 ， 慢波和棘波也沒有了 ， 腦電圖也正常了 。 但是用藥的時候 ， 他會比較愛動 ， 比較煩躁 ， 一旦停了以后他就又不愛動了 。 現在孩子還是無法站立 ， 兩歲多了 ， 要躺著 。
新京報：您現在做的這個事情 ， 好像在法律規定方面有些模糊？
徐偉 ：這樣說吧 ， 要說去做藥 ， 肯定是不合法的 ， 但要稱為藥 ， 從我的認識來看 ， 它應該是有一個批號 ， 已經審批上市 ， 可以稱之為藥 。 你再去做了一個更便宜的 ， 或者不安全的 ， 才算做假藥 。 但現在國內沒有已經上市的組氨酸銅和伊利司莫銅 ， 所以我更喜歡把它叫成“化合物” 。 因為我孩子的病非常罕見 ， 這個“化合物”對我孩子的這種病有幫助 ， 所以我就自己制備了“化合物”去緩解我孩子的病 。 當然“化合物”也是會有風險的 ， 如果我制備了“化合物”導致其他的人身體受到傷害 ， 肯定也是違法的 。 但問題是給我自己的孩子用 ， 我自己承擔風險 。