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法律風險|“自制藥救兒父親”徐偉回應法律風險：要說是做藥，肯定不合法( 三 )


新京報：其他人也會制備這樣的“化合物”來幫助孩子嗎？
徐偉 ：沒有 ， 他們可能覺得門檻比較高 ， 沒有做過 ， 也沒有足夠精力 。 大多數還在上班 ， 要保證他的生活 ， 也沒有那么多的資金去做這樣的事情 。 新聞報道之后 ， 微信群里都在交流 ， 還有通過微博加我的其他罕見病病友 ， 我都給了聯系方式 ， 但是我還沒來得及看 ， 還沒來得及回答他們的問題 。
新京報：如果通過媒體對他們進行統一回復的話 ， 您希望對他們說什么？
徐偉：我也不能鼓勵他們輕易自制“化合物”吧 ， 我只能說 ， 首先自己要給自己信心 ， 我們自己不要放棄 ， 自己給自己帶來希望以后 ， 才會有更多的人愿意去幫助你 ， 讓希望變得更大 。
“希望合法合規分享給病友”
新京報：您是如何看懂一些復雜的文獻的？
徐偉：我是高中畢業學歷 ， 看不懂的詞就去網上搜 ， 把它搞懂 ， 詞都搞懂了 ， 這句話連起來是什么意思 ， 自然而然就懂了 。
我也建議 ， 其他罕見病的患者可以自己去深入了解一下一些機制和機理 ， 可能對于治療還有日常的護理 ， 會有一個比較清楚的認識 。
這樣對你的孩子 ， 或者罕見病患者本人來說 ， 會有一個比較好的護理過程 ， 治療上也會受益 ， 因為他會了解可能會有哪些并發癥 ， 如何去預防 。 生命是自己的 ， 醫生也只是看病救人 ， 不能把所有的責任 ， 都推到醫生的身上 。
新京報：您成了新聞人物了 ， 有沒有去幫助其他同樣遭遇的家庭？
徐偉：我能做的事情 ， 只能在Menkes綜合征的范疇 。 因為我對其他的罕見病并不了解 ， 不是很清楚 。 每一種罕見病它的機制都不一樣 ， 我不能盲目地去給人家出一些建議 。 對于Menkes綜合征的話 ， 我想做的第一件事情 ， 可以通過合法的途徑 ， 免費把組組氨酸銅和伊利司莫銅分享給病友 。
現在也有很多熱心人士在捐款 ， 也在問我要賬號 。 但我也不想通過私人方式接受捐款 ， 因為捐給我其實只救了一個人 ， 而且我覺得受之有愧 。 我們群里面其他一些家庭條件比我差多了 ， 所以我覺得 ， 既然有那么多網友提供溫暖 ， 我想如果能溫暖更多的人 ， 當然是最好的 。
“一定要盡早診斷”
新京報：組氨酸銅和伊利司莫銅 ， 是不是越早使用在患兒身上 ， 效果越好？
徐偉：肯定是的 ， 國外的經驗 ， 是出生以后7天就要開始使用 。 但是國內對于這種病診斷一般都比較延后 ， 發現病情再確診 ， 其實都已經是幾個月以后的事情 。 很多時候 ， 一旦病癥開始顯現出來 ， 就很難通過組氨酸銅和伊利司莫銅讓孩子達到一個正常孩子的發育狀態 。
但如果能早期去使用這兩種“化合物”的話 ， 很多患者因為突變點位不同 ， 保留有一定銅轉移能力的話 ， 是很有可能讓他的大腦發育正?；?。 國外的論文里面也有報道 ， 有的突變點造成的功能損失不是太嚴重 ， 而且及時治療的患者 ， 甚至可以活到30歲以上 。
但是在國內 ， 對于Menkes的患者來說 ， 就很尷尬 ， 因為就算他很早診斷出來 ， 也沒有藥 。 更尷尬的是 ， 沒有幾個人可以很好地被診斷出來 。
Menkes雖然是罕見病 ， 但其實很多女性都是攜帶者 ， 因為女性有兩條X染色體 ， 突變點位如果在其中一條X染色體里 ， 用另一條X染色體也可以維持生命 。 但如果攜帶者生的是男孩 ， 就有50%的幾率會把有問題的那條X染色體遺傳給孩子 ， 男性基因是X和Y配對 ， 病情就會顯現出來 。
所以我覺得隨著大家越來越多的認識 ， 越來越多的關注 ， Menkes會有更好的診斷 ， 更好的治療 。 我也想提醒廣大的網友 ， 千萬不要馬虎 ， 千萬不要抱有僥幸心理 ， 有問題一定要盡早診斷 。