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對罕見病患者而言|對于罕見病患者，付出多少都不算多( 二 )


在此方面 ， 江蘇省已經邁出了關鍵一步 ， 正在搭建罕見病診療體系：明確了13個城市的定點治療醫院與3家診斷醫院 ， 選出5個罕見病病種納入醫保報銷范圍 ， 通過診斷醫院確診的罕見病患者 ， 可以提出相關政策優惠申請 。
耿德勤、常州市第一人民醫院神經內科主任盛世英、南京醫科大學附屬常州第二人民醫院藥學部主任蘇丹等專家介紹 ， 在徐州 ， 醫保局牽頭針對某種罕見病 ， 建立責任醫生聯絡群 ， 只要3家醫院確診患者患有罕見病 ， 就可以通過網絡綠色通道獲得相關治療和藥品；常州市衛生健康委牽頭開展了罕見病患者情況調查 ， 建立了患者隊列和疾病隊列 ， 指定了確診醫生 ， 明確了上報流程 ， 基本實現了“三醫聯動” ， 由診斷、用藥、報銷等部分組成的服務脈絡基本清晰 。
徐州醫科大學附屬醫院神經內科主任醫師、醫療設備管理處處長樊紅彬建議 ， 可以效仿在全國推行的五大中心建設 ， 建立罕見病區域診療中心 ， 以提高罕見病的診療水平 ， 防止有限的醫療資源浪費或者被濫用 。
創新藥用起來
在醫療領域建?？?、連網絡 ， 希望給予罕見病患者更快更好的治療 。 醫保和醫藥領域也很給力 ， 制藥企業不吝重金搞研發 ， 醫保部門盡可能快地把相關藥品納入報銷范圍 。 罕見病患者面臨什么困難 ， 就解決什么問題 。
【對罕見病患者而言|對于罕見病患者，付出多少都不算多】專家們表示 ， 以前罕見病患者用不起藥 ， 現在有些藥已經進入醫保 ， 解決了大問題 ， 但有時候患者仍然用不到藥 。 問題出在了藥品采購供應與醫院受藥占比影響等相關政策上 ， 浙江省人民醫院藥學部主任黃萍認為 ， 治療罕見病的藥物品種很少 ， 甚至有些罕見病無藥可用 ， 所以相關部門或者醫院不要以常規思路來采購供應此類藥品 ， 要特事特辦 。
對此 ， 唐玉林建議 ， 給予相關生產企業一定的政策支持 ， 保證企業不卡在研發這一步 。 浙江大學醫學院附屬第一醫院醫保辦主任徐林珍認為 ， 罕見病不應被納入績效考核、DRG（疾病診斷相關分組付費）等工作范疇 ， 以消除臨床醫生用藥的后顧之憂 。 “例如多發性硬化癥 ， 我們現在還沒有做到不算均次費用 ， 如果門診開出一張用藥處方 ， 一定是大處方 ， 會被點名批評 。 我們只能隔兩個月就把患者收住院一次 ， 這對患者用藥的延續性有一定影響 。 能否改成門診報銷？是不是可以不納入醫保核算？”徐林珍說 。
林艾羽希望 ， 通過政府以及各級醫保機構的支持 ， 完善相關信息系統 ， 例如引入數據錄入系統 。 她說：“在沒有醫保之前 ， 患者可以得到一些慈善機構的援助 。 有些藥品進入醫保后 ， 援助取消 ， 此時患者用不上藥 ， 著實令人著急 。 ”
江西省人民醫院副院長霍亞南給林艾羽投了一票 ， 表示信息系統建成后 ， 可以往基層多走走 。 基層醫療衛生機構接收的罕見病患者更多 ， 走下去可以更好地了解罕見病患者群體整體情況 。
江蘇省已經把5種罕見病納入省級醫保統籌管理 ， 但這畢竟是個例 。 即使醫保報銷部分費用 ， 自付部分對患者來說 ， 仍舊是天文數字 。 因此 ， 江蘇省人民醫院醫保辦主任丁海霞建議 ， 探索建立多層次醫療保障醫療體系 ， 通過商業保險來解決問題 。
樊紅彬表示 ， 要給予罕見病患者更多關愛 ， 例如罕見病患者分散 ， 治療、用藥有一定困難 ， 可以指定藥房配送 ， 建立罕見病患者服務網絡 。 “我們討論了治療與用藥 ， 但是別忘了還有康復治療和相關設備的提供以及臨終關懷 ， 要全面關愛罕見病患者 。 ”