從70萬到3萬多一針！脊髓性肌萎縮癥患兒得到救治 _健康小知識

本文轉自：煙臺廣播電視臺
在2021年11月11日國家醫保目錄藥品的談判現場中，經過國家醫保局代表8輪“砍價” ，其中一種70萬一針的“天價藥” ，價格降到了3.3萬一針。這種治療脊髓性肌萎縮癥的藥品納入國家醫保，讓很多得此病的患兒家庭看到了希望。那“脊髓性肌萎縮癥”是一種什么病呢？這種藥為什么又被稱為患兒的救命藥呢？
剛滿3歲的超超， 8個月大的時候，超超的媽媽就發現他跟其他孩子不大一樣。經檢查，超超被確診為“脊髓性肌萎縮癥” ，又稱SMA 。這是一種罕見的常染色體隱性遺傳病，它可以導致四肢和肌肉無力萎縮，直至危及生命。

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要治療這種病，需要用一種叫“諾西那生鈉”的靶向治療藥物，但是這種進口藥價格昂貴，且需要長期使用。

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在國家醫保局的努力下， 2021年12月，這種“天價藥”被正式納入國家醫保， 3.3萬一針的價格讓很多像超超一樣“脊髓性肌萎縮癥”患兒的家庭又看到了希望。

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今年，濱州醫學院煙臺附屬醫院成為我市唯一一家可開展SMA治療的醫院。聽到這個消息后，超超的媽媽第一時間帶超超來到了醫院。

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從2月10號開始，超超陸續接受了五次“諾西那生鈉”鞘內注射治療。

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經過一段時間的治療，超超的病情較之前有了很大的改善。

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據統計，目前煙臺市有10位SMA患兒，今年有5位在濱州醫學院煙臺附屬醫院接受“諾西那生鈉”鞘內注射治療。為讓患兒在煙臺本地得到有效治療，除了系統的治療和國家醫保的正常報銷，在出院時還可以享受一站式報銷，給這些家庭帶來更多的實惠和便利。

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【從70萬到3萬多一針！脊髓性肌萎縮癥患兒得到救治】在醫院進行第五次治療后，超超回家還需要進行長期的康復治療。也祝福像超超一樣的SMA患兒早日獲得健康。

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